Appliquer les valeurs de la République à travers ses lois est le devoir de chaque soignant en tant que citoyen. Cette posture de soignant-citoyen doit être une attitude éthique.
Aujourd’hui l’application de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, exige encore plus d’implication de la part des soignants et met à l’épreuve leurs compétences et leur intentionnalité.
L’article 3 de cette loi, dite Claeys-Leonetti, énonce : « À la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ».
Ces termes en médecine correspondent communément, l’un à un espace-temps de quelques heures à quelques jours et l’autre à des symptômes que l’on ne peut pas soulager en dépit des efforts obstinés pour trouver une solution acceptable, sans compromettre la conscience du patient. Cette souffrance peut être globale, existentielle, au point qu’aucun traitement ni accompagnement ne puisse la soulager. Déjà, des enjeux d’interprétations de la loi posent problèmes : la communauté des soignants porte-t-elle unanimement le même regard sur ce que recouvrent les champs du court terme et de la douleur réfractaire voire existentielle ?
D’autres questions sont soulevées par le 2ème alinéa du même article, la loi indique : « Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable. ». Or, communiquer avec la personne déjà si vulnérabilisée au sujet de ce risque de souffrance insupportable afin de l’aider dans sa prise de décision s’avère éthiquement et psychologiquement très difficile.
L’article 2 présente lui aussi des imprécisions préjudiciables dans le cadre de la prise de décision, il précise : « Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie. » Or la question se pose de savoir, si le patient ne peut plus exprimer sa volonté, comment savoir quels délais de maturation et quels outils de réflexions seront nécessaires pour respecter la volonté de la personne.
 Se pose finalement la question de la mise en place de la procédure de sédation profonde et continue, telle qu’énoncée dans l’article 3 alinéas 6 :
« À la demande du patient, la sédation profonde et continue peut-être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement mentionné […] L’ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient. »
La loi ne statue pas sur le rôle des soignants impliqués dans la mise en œuvre de cette procédure : le médecin ? L’infirmière ? Si ce sont les infirmières qui sont mobilisées, assisteront-elles un médecin ou auront-elles la responsabilité d’appliquer seules cette prescription ? Selon les règles professionnelles régissant leur profession les infirmières ont le devoir d’appliquer les prescriptions, elles n’ont jusqu’à aujourd’hui que le droit de demander des explications si les prescriptions leurs semblent mettre en péril la vie de leurs patients. Toutefois, la mise en œuvre « de la sédation profonde et continue » semble autrement plus périlleuse et devrait nécessiter des orientations déontologiques spécifiques.
En conclusion, nous insisterons donc sur le fait que l’application du respect des nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie mobilisera un engagement majeur et périlleux de la part des soignants.