Deuxième situation : face à un risque accru

On peut être amené, face à une situation « à risque », en fonction de certains paramètres (par exemple l’âge de la mère), à pratiquer des examens visant à repérer la possibilité de survenue d’une anomalie (comme la trisomie 21). On a alors affaire à un couple qui n’a pas eu à affronter directement la maladie, mais la redoute plus ou moins. On voit bien d’ailleurs dans ces situations, l’expression plus ou moins claire de l’angoisse des parents. Certains couples vont demander une amniocentèse avant les 37 ans fatidiques qui permettent le remboursement de cet examen par la Sécurité sociale, alors que d’autres vont la refuser, alors même qu’ils pourraient bénéficier de ce remboursement. Là encore, la notion de risque est bien difficile à définir de façon univoque. Sont en cause ici, en dehors même de convictions religieuses interdisant toute anticipation touchant l’enfant à naître, l’imaginaire des parents concernant la maladie (peuvent-ils accepter l’idée d’élever un enfant trisomique ? Quelle représentation s’en font-ils ?), mais aussi toute la confiance des parents en eux-mêmes. C’est un peu comme si certains se disaient : « Non, à nous cela ne peut pas nous arriver », alors que d’autres préfèrent ne pas braver le destin, l’ensemble de ces attitudes restant très liées à l’histoire infantile, voire transgénérationnelle de chacun.

Troisième situation : la découverte fortuite

On peut découvrir enfin de façon totalement fortuite, au cours d’un des examens échographiques systématiques effectués pendant la grossesse, une anomalie du fœtus. Elle est alors généralement révélée hic et nunc , pour la bonne et simple raison que l’échographiste visualise en même temps que les parents le fœtus et le décrit pas à pas. Et là, dans l’instant, le monde peut chavirer, à la fois pour les parents, mais aussi parfois pour la fratrie que certaines familles convient aux examens échographiques (ce qui, à plusieurs titres, ne me semble pas une judicieuse idée, du fait en particulier du risque d’assister au repérage d’une anomalie).

Le traumatisme est sans doute ici encore plus fort que dans les deux situations précédentes où la temporalité était plus lente, empreinte de l’attente de résultats d’examens biologiques. Comme le définit Freud, « Le traumatisme est une expérience vécue qui apporte en l’espace de peu de temps un si fort accroissement d’excitation à la vie psychique que sa liquidation ou son élaboration par des moyens normaux et habituels échoue, ce qui ne peut manquer d’entraîner des troubles durables dans le fonctionnement énergétique. Il y a traumatisme quand il y a non-abréaction de l’expérience qui demeure dans le psychisme comme un corps étranger ». Ce que Ferenczi explicite en termes d’anéantissement du sentiment de soi, de capacité d’agir et de penser qui sidère le Moi, et produit une angoisse importante.

Et c’est bien ici le cas puisqu’en un instant, l’enfant marqué du sceau « malformatif », plus ou moins directement visualisé par les parents eux-mêmes sur l’écran de l’ordinateur, devient comme un corps étranger, un curieux intrus : il n’est pas celui qu’ils attendaient jusque-là ; en un instant il s’éloigne de l’enfant imaginaire, cet enfant préconscient qu’ils s’étaient construits peu à peu au cours de la grossesse : comment le reconnaître, l’intégrer dans la « lignée » à la façon d’Hugo ? : « lorsque l’enfant paraît, le cercle de famille applaudit à grands cris »… Ici, difficile d’imaginer la scène autrement que peuplée de fées Carabosses et de sorcières ! Comment même continuer à l’imaginer physiquement, tellement les images qui viennent à l’esprit deviennent potentiellement monstrueuses.
Il se distancie également de l’enfant fantasmatique cet enfant enfoui dans l’inconscient des parents, héritier direct de leur complexe d’Œdipe (celui qui a fait écrire à Serge Lebovici que tout enfant est aussi, dans le fantasme, l’enfant du grand-père maternel, l’enfant du désir infantile Œdipien de la mère). Comment pouvoir le penser autrement qu’en termes de punition envers ces désirs infantiles ? Enfant de la honte, de l’espoir déçu.

Parfois, les parents, régressant au stade de la pensée magique, semblent se dire comme ce proverbe du Moyen Âge : « Enfant haï ne sera jamais beau », remettant ainsi en cause leur désir fondateur même. Comment alors préserver une capacité de rêverie suffisante pour, quand ils décident de finalement poursuivre la grossesse, préparer la place à venir du futur bébé, et s’inscrire dans un processus de parentalité authentique et efficace ?
Ils semblent plutôt rester comme deux enfants isolés, en mal de place, non parents mais encore enfants de leurs propres parents, parents qu’ils ont le sentiment de ne plus pouvoir jamais dépasser ou même égaler. Ils ne peuvent pas penser pouvoir un jour « jouer dans la cour des grands », celle des parents. Ils restent petits, honteux d’avoir osé penser qu’ils en étaient capables, blessés au plus profond de leur narcissisme. Tout est ici remis en cause : le passé comme l’avenir, à la façon dont Schnitzler décrit les événements traumatiques : « Qu’un événement projette son ombre dans le futur, c’est un processus régulier que nous devons accepter comme tel ; plus grave est l’événement qui jette une ombre sur le passé, plongeant dans une obscurité soudaine des pans de vie qui se trouvaient dans la lumière, et avaient longtemps conservé leur éclat. »

Les lumières de leur toute puissance infantile retrouvée dans la grossesse s’éteignent progressivement, comme l’image d’un enfant qui pouvait faire la joie de tous grâce à eux : il ne reste que l’ombre de la maladie, et celle de la mort qu’ils peuvent décider.
Il est vrai que plus le traumatisme est aigu, brutal, non anticipé, plus les réactions parentales sont potentiellement dévastatrices en termes psychiques. C’est d’ailleurs pourquoi la plupart des auteurs s’accordent pour penser qu’il faut respecter un temps minimal entre l’annonce d’une anomalie fœtale, et la consultation où il sera décidé de poursuivre ou non la grossesse : le psychisme humain est ainsi fait qu’il a besoin de temps pour « digérer », élaborer, et retrouver un équilibre nouveau. Et, durant ce temps de maturation, le couple peut être efficacement soutenu. Tous les travaux de Michel Soulé, de Bernard Golse ou de Didier David montrent bien l’intérêt d’appréhender ces situations, non pas seulement en termes encore une fois situés uniquement dans le réel, mais à des niveaux différents, complémentaires et intriqués, notamment en termes fantasmatiques (personnels et transgénérationnels par exemple).

L’approche se doit alors d’être multidisciplinaire, articulée dans une cohérence qui permet à la famille (parents, grands-parents, fratrie) d’être entendue, écoutée et étayée, dans la réalité de sa souffrance, notamment celle que le choix à faire induit, et dans ses difficultés à entrer dans un travail de deuil qui ne soit pas interminable ou pathologique (que ce soit le deuil de l’enfant imaginaire rêvé, nécessaire à l’accueil de l’enfant réel qui naîtra avec sa maladie, ou celui de l’enfant à naître quand une décision d’interruption thérapeutique de grossesse est prise).

Les anomalies repérées et celles dont on ne sait rien

Deux autres situations me semblent devoir être discutées en termes de bénéfice de l’annonce et sûrement de suivi multidimensionnel : celle des anomalies repérées au cours de la grossesse, mais qui ne débouchent pas sur la réalité d’une atteinte à la naissance (c’est toute la problématique des enfants « rescapés »), et celle des anomalies dont on ne sait pas encore, dans l’état actuel de nos connaissances, à quoi elles renvoient (par exemple, on parvient de plus en plus souvent à repérer une image échographique cérébrale qui « inquiète » sans vraiment proposer autre chose qu’un suivi plus attentif de la grossesse avec échographies et IRM régulières, et à voir comment les images évoluent. L’attente est alors longue et peuplée de cauchemars potentiels qui ne me semblent pas devoir être banalisés).

Le psychiatre a ici toute sa place, que ce soit auprès de la famille ou auprès de l’équipe, dans l’animation d’une réflexion toujours renouvelée autour de ces délicates situations secouant souvent nos propres fantasmes originaires, malmenant notre désir de toute puissance et aiguisant notre culpabilité. Espérons seulement que ce travail commun ne se perde pas dans l’aphorisme de Schnitzler : « Il était une fois un magicien qui montrait aux gens un splendide fil avec des perles, mais sur lequel on ne voyait que les perles et pas le fil. Ainsi les perles étaient-elles suspendues en l’air, sans rien pour les retenir. Cependant ce fil de perle n’avait de valeur que dans la main du magicien et pour personne d’autre. Un autre arriva qui, de la même façon, prétendit être en possession d’un collier de perles sur lequel on ne voyait cette fois que le fil, les perles restant invisibles. Il proposa une association au premier magicien. On ne sait pas si elle a abouti. »

Références

David D., Tournaire M., Soule M., « Le diagnostic prénatal et ses conséquences » in Traité de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent , Paris, PUF, 1995, Volume III, Chapitre 107, pp. 1869-1880.
Frezal J., Briard M.-L., « Malformations congénitales et conseil génétique », Projet, 1983, 195, pp. 61-65.
Soule M., Introduction à la psychiatrie fœtale, Paris, ESF, 1992.