La loi du 4 mars 2002 fait obligation d’une information claire aux parents comme à l’enfant. Mais en pratique l’annonce du diagnostic à l’enfant lui-même reste un problème complexe sur lequel il n’existe pas de consensus. Lorsqu’il n’existe pas de traitement curatif ou préventif il est encore plus difficile pour les parents, ainsi que pour les médecins, de parler avec l’enfant de sa maladie et de l’origine génétique de celle-ci. Un des enjeux fondamentaux de l’annonce à l’enfant est de l’accompagner dans sa quête de savoir et dans une mise en sens de ce qui lui arrive.
 
Les questions que l’enfant peut se poser sur sa maladie se logent au plus profond de la pulsion épistémologique qui détermine pour beaucoup l’attitude que l’enfant aura face au savoir et aux apprentissages futurs. L’annonce de la maladie à l’enfant peut être imaginée comme une interaction faite de questions et de réponses, tout en respectant les questions qui n’appellent pas de réponse immédiate et en évitant d‘asséner des affirmations qui ferment le dialogue. L’annonce à l’enfant serait alors moins un acte cruel qu’une possibilité de libérer une pensée, de la partager, de la co-créer.  Partir des représentations de l’enfant pour lui ouvrir l’espace pour s’interroger est une façon de reconnaître sa subjectivité, ce qui lui est nécessaire. L’envie de savoir et de comprendre chez l’enfant ne devrait  pas être étouffée par une volonté de lui épargner quelques supposées souffrances, qu’une parole pourrait, au contraire, libérer.
 

Établir un dialogue avec lui

Priver un enfant d’informations concernant sa maladie peut inhiber sa curiosité, son envie de comprendre, en imprimant sur la maladie un aspect honteux. Sigmund Freud (1907) disait: « je ne crois pas qu’il y ait une seule bonne raison pour refuser aux enfants les explications qu’exige leur soif de savoir ». Mais la connaissance complète et totale est toujours illusoire et c’est son caractère inachevé qui donne à l’enfant l’envie de savoir et de comprendre. Il ne faut pas oublier qu’un enfant peut avoir envie de savoir et en même temps peur d’apprendre : vouloir savoir est une chose, accepter d’apprendre en est une autre…  En conséquence, il ne s’agit pas d’informer l’enfant à tout prix, mais de pouvoir établir un dialogue avec lui, rythmé par ses interrogations. C’est somme toute tout le rapport au savoir qui est compromis. Nous voyons ici l’importance non seulement d’informer mais d’écouter l’enfant et de l’accompagner dans son questionnement autour de sa maladie.