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Annoncer la mauvaise nouvelle - Apport transculturel

Dans le milieu traditionnel africain noir, la nouvelle grave est située dans la graduation de la souffrance du patient. L’évolution de la maladie, lorsqu’elle atteint un certain degré de gravité, alerte la communauté, en exige la présence. Cette présence s’accomplit selon une échelle de responsabilités réparties au sein du groupe. Mais qu’est-ce qu’une mauvaise nouvelle ?

Par: Didier Ouédraogo, Professeur de philosophie, master Éthique, science, santé et société, Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11 /

Publié le : 27 Septembre 2013

Contexte de l’élucidation

Le contexte anthropologique de la tradition négro-africaine offre des points de contact et les ruptures avec la modernité, avec les schémas occidentaux de pensée et de pratiques médicales. Il permet de prendre en compte les notions de diagnostic, de pronostic et de recevoir le verdict émanant d’autres instances (par exemple du devin) dont les savoirs faire relèveraient d’appartenances non objectives, mais non moins réelles. Cette diversité des ancrages du sens contribue à donner aux dispositifs préalables à l’annonce de la mauvaise nouvelle une forte charge d’interprétation. Elle se trouve désormais soumise à des représentations qu’en fait la société.
 
Ces points de contact et de rupture s’inscrivent dans un espace transculturel. Par conséquent, les notions de diagnostic et de pronostic ainsi que les autres formes d’élucidation, constituent deux modes d’approche de la maladie qui contribuent à modifier de manière singulière la perception du sujet de sa maladie, et par conséquent de l’annonce qui en découle. C’est au sein d’un espace double que s’organisera et se transmettra l’annonce de la mauvaise nouvelle.
Dans le milieu traditionnel africain noir, la nouvelle grave est située dans la graduation de la souffrance du patient. L’évolution de la maladie, lorsqu’elle atteint un certain degré de gravité, alerte la communauté, en exige la présence. Cette présence s’accomplit selon une échelle de responsabilités réparties au sein du groupe. Mais qu’est-ce qu’une mauvaise nouvelle ?
 

Sens de la mauvaise nouvelle

Que signifie la notion de ‘mauvaise nouvelle’ ? Notion diversifiée, nous nous proposons de lui conserver le sens relatif au champ médical, celui d’une maladie ou d’un état atteint par une personne malade, et dont l’évolution sera cause d’un échec pouvant conduire à une fin inéluctable, à court, moyen ou long terme, ou dont l’évolution modifiera de manière significative l’avenir et l’existence du malade, en terme de dépendance, voire d’incapacité. Ainsi appréhendée, la mauvaise nouvelle engage des personnes au-delà du malade.
 
La mauvaise nouvelle, en raison des connaissances médicales maîtrisées, constitue une atteinte plus ou moins importante à la survie du patient, menace cette survie, de telle manière qu’un dispositif d’information doit relayer la quotidienne et routinière prise en charge. La mauvaise nouvelle modifie la perception de la maladie. Par conséquent, en dépit de sa gravité, ou à cause de sa gravité même, elle ne peut pas être tue. Il y a comme une obligation à l’annoncer.
Dans le contexte africain noir, sa prise en charge prend en compte plusieurs dimensions. Elle exige la présence d’une communauté, dont la responsabilité s’organise autour du malade à travers un langage et un temps singuliers.
 

Présence, parole et silence

La nouvelle grave convoque et provoque en tout premier lieu la présence d’un certain nombre de personnes dont la proximité avec le patient est requise. Ce faisant, elle va concerner les proches avant de concerner le malade. Question d’éthique, inversion des priorités ! Pourquoi s’adresser d’abord aux proches avant de s’adresser au patient lui-même ? Cela semble relever d’une certaine perception que l’on a de la maladie et du sujet malade. La maladie dont il est atteint ne lui appartient pas, pas plus que son évolution, encore moins son caractère grave.
Alors, la priorité de l’annonce se trouverait là, d’une certaine façon, inversée. Elle semble, de prime abord, concerner les proches. Il y a là un indice éthique intéressant à méditer : la charge que comporte l’annonce de la mauvaise nouvelle à l’égard des proches. En raison d’une telle charge, le groupe social, y compris le médecin et l’équipe soignante, estime prioritaire la démarche collective. C’est pourquoi le médecin se réfèrera d’abord aux proches, comme s’il se désintéressait de son propre patient, alors qu’il s’agit tout du contraire. En s’intéressant à ses proches qui vont par la suite porter et supporter avec lui la mauvaise nouvelle, il les associe à cette étape où la maladie importe davantage pour eux que pour lui : elle touche, de manière grave, l’un des leurs.
 
En effet, cette gravité requiert l’ensemble des concernés, comme si dès l’abord, la nouvelle ne pouvait pas être supportée par le premier concerné. Mieux, au cours de cette première phase le malade n’est pas impliqué nécessairement. Un tel scénario donne à penser une certaine mise à l’écart du malade. Sa raison d’être se trouve dans la volonté collective de protéger le malade, peut-être contre son gré. La communauté qui se construit autour de lui assume la fonction de zone tampon. Elle sera la première à recevoir la nouvelle, à en comprendre la gravité, avant de la lui transmettre. On peut alors affirmer que c’est au sein des proches (sens large) que les la nouvelle grave sera d’abord évoquée.


 

Le langage de la mauvaise nouvelle

La mauvaise nouvelle passe par l’évocation ou la métaphore. Cette modification du registre linguistique peut paraître, dans le contexte occidental, comme une fuite en avant, un évitement de la part de celui qui doit porter la nouvelle. On peut comprendre le désarroi face à une situation où le patient paraît condamné et qui fait perdre aux professionnels de santé leurs repères, alors même qu’ils ont acquis des compétences pour communiquer un diagnostic grave ou annoncer un pronostic difficile. Bien que des termes appropriés soient propices pour l’annonce, ici, le sens conceptuel dont ils sont chargés cède la place à une sorte d’herméneutique ésotérique. Le diagnostic et le pronostic ne peuvent être déroulés comme un parchemin devant le patient. (Cf. les précautions préconisées dans le guide de la HAS)
 
L’usage de l’évocation ou de la métaphore contient l’indice du péril[1]. Celui qui est en charge de l’annonce ne peut, de manière explicite, dire tout le risque ou le danger que comporte la maladie, avec son évolution probable, sans se servir d’images, ou même parfois d’une petite histoire, dont la teneur et le dénouement permettront à la personne qui l’entend de comprendre. Les termes appropriés invitent les uns et les autres, le malade et les proches, à supporter, d’une certaine manière, la mauvaise nouvelle. Il s’agit d’éviter qu’elle ne leur arrive en pleine face et que ses effets n’aggravent l’état de santé du malade, et ne fragilisent les proches. Dire la mauvaise nouvelle par des contours ésotériques vise, avant toute autre considération, à donner un sens humain et social de la maladie, de son évolution, de son appropriation par le corps social.
 

Du temps et des acteurs multiples

A la mise en place de l’annonce, on a coutume d’assister à un rassemblement. Des personnes interpellées, répondent à la convocation, de manière quasi immédiate. Cette première communauté formée est consciente de la gravité des circonstances. C’est pourquoi, les préoccupations quotidiennes doivent faire l’objet d’une suspension. Mais en même temps, la réponse spontanée à la convocation ne doit laisser le signe d’aucun affolement. L’annonce de la mauvaise nouvelle doit rester dans le rythme social. Il s’entend comme temps spécifique, qui n’est plus compté. Ce temps propice à l’annonce doit se loger dans le temps banal. Un temps banal qui cependant va se modifier pour prendre les contours du temps qui se laisse mûrir à la cadence des présences des uns et des autres, venus répondre à l’appel qui leur a été adressé.
 
Changement de temporalité, l’annonce exige de celui ou de ceux qui la portent le temps de sa transmission. Prendre le temps, pour dire, traduire, en acte et en pensée. Voilà la préoccupation majeure de l’annonce. Elle peut imposer et elle impose aux acteurs, parfois, le silence. Un silence qui offre à chacun le temps d’une conscience acquise sur la gravité objective de la maladie, mais aussi de son sens social, surnaturel, cosmogonique. Ce silence ne contredit pas la parole ; au contraire, il la ressource. Parole et silence sont essentiels au temps de l’annonce.
 
Celui qui porte la nouvelle et tous les autres se tiennent dans la proximité avec le malade. Il assume sa tâche au nom de tous, en leur présence. L’annonce de la mauvaise nouvelle exige que l’on forme communauté. Elle exige que celui qui annonce soit aussi accompagné. Le fait de se faire accompagner associe plusieurs acteurs selon une vision que l’on se fait des responsabilités familiales et sociales dans l’annonce. Ici s’élaborent des formes de médiation dont le sens semble se déployer de deux manières :
 

  • en se situant entre le patient et les dispositifs traditionnels ou modernes, l’accompagnement constitue un engagement non seulement pour porter la nouvelle, mais aussi pour la gérer après qu’elle a été portée. Là intervient un temps indéfini de présence à assumer ;
  • cette médiation ouvre l’espace d’une suite inconnue d’obligations à laquelle devront faire face ces acteurs, non sans parfois voir leur propre trajectoire existentielle se modifier de manière notoire.

 
Chaque personne présente et impliquée par l’annonce a une obligation à assumer. Elle ne lui échoie pas en raison de compétences professionnelles particulières. La répartition des obligations au sein de la société traditionnelle négro-africaine se fait en fonction de la place et du rôle que chaque sujet est appelé à jouer au sein du groupe social. Cette répartition des espaces multiples tisse des sens objectifs et non objectifs relatifs à la place et au rôle de chacun des ses membres. Au sein de ces espaces se définissent les solidarités, immédiates, futures, lointaines. Ici, le corps médical accompagne et se fait accompagner.
Inversion des rôles ou des priorités, ou simple combinaison des espaces aux modes opératoires complémentaires ? Il nous semble qu’il est moins question de priorité que de complicité. Elle exige la proximité. Mais toute complicité n’est-elle pas exigence de proximité ?
 
La prise en compte de ces espaces multiples où le temps se laisse se défaire par une annonce patiemment assumée, devient propice à l’élaboration d’un sens déjà supporté par les proches. Ce faisant, une telle annonce convoque notre grandeur et notre faiblesse au sein d’un temps éprouvé et partagé. En effet, « La maladie ne s’est jamais intéressée à la pierre. Elle choisit toujours l’homme » (proverbe africain), c’est-à-dire ce qu’il y a de plus haut. C’est pourquoi l’annonce de la mauvaise nouvelle doit conserver toute cette dimension de hauteur.

 
1 Quelques termes en mooré (une des langues majoritaires parlée au Burkina Faso) dont la traduction littérale oriente notre perception de la maladie et de sa gravité qui oblige le changement de registre :
  • sababo : malédiction, un malheur de dimension incommensurable ;
  • Zulueega : ce qui préoccupe et noue la tête (prend en otage toute la personne).