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  • Accompagnement des patients dépendants de la ventilation mécanique invasive

    "Parallèlement aux aspects médicaux, notre action vise à donner le plus d’autonomie possible aux patients pour leur permettre de mieux communiquer via les dispositifs de communication assistée par informatique, les dispositifs de contrôle d’environnement et l’autonomie de déplacement via les fauteuils roulants électriques dotés de commandes complexes."

    Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Marie-Christine Rousseau , Chef du pôle Handicap et Polyhandicap de l’adulte, Hôpital San Salvadour (APHP)

  • Alex discute la médecine prédictive

    "Tranche de vie" entre l'auteur, kinésithérapeute, et un jeune homme atteint de myopathie, au cours de laquelle ce dernier aborde les questions, sensibles, de la médecine prédictive et de sa famille.

    Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Véronique Rouette-Normand , Kinésithérapeute, Bondy, auteur de Urgence absolue. Ultime combat pour la vie, Éditions Vuibert

  • Alzheimer : Respect de l'autonomie

    Comment une nouvelle présomption, de compétence cette fois-ci, pourrait-elle permettre de protéger et promouvoir l'autonomie des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer ?

    Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Fabrice Gzil , codirecteur de l'Espace éthique/IDF / Florence Latour , Gériatre, Groupe hospitalier Broca – La Rochefoucauld – La Collégiale, AP-HP

  • Ce que les soignants éprouvent

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Sophie Vandendriessche , Psychologue, hôpital Maritime de Berck, AP-HP / Virginie Morin , Orthophoniste, hôpital Maritime de Berck, AP-HP

  • Ces vulnérabilités qui interrogent, voire interpellent

    "Il est en fait des vulnérabilités davantage évidentes que d’autres. Certaines demeurent quiescentes, indicibles, dissimulées, tant elles affectent la personne en ce qu’elle est. La compassion l’accablerait, alors qu’il convient de « sauver les apparences » et de préserver un espace intime inaccessible aux regards intrusifs, aux jugements hâtifs."

    Publié le : 12/02/2014 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Confronté à l’annonce du handicap

    "Lorsque la pathologie vient briser l'espoir de perfection que l’enfant représentait (on ne veut plus « un » enfant mais « tel » enfant), celle-ci apparaît comme une limitation insupportable. Elle vient affirmer douloureusement une différence et une dévalorisation. La culpabilité qui en naît peut générer les comportements les plus divers et contradictoires."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Joëlle Janse-Marec , Médecin

  • Conseils d'une personne vivant avec un handicap aux futurs auxiliaires de vie

    "Il est donc important que vous puissiez développer vos points de vue, au-delà de ce que la formation peut vous dicter. Et ainsi, être capables d’individualiser l’accompagnement de chacun, Clairement, je me plains d’avoir des aides de vie qui ne sont pas assez formées et informées, mais celles qui ne voient que par le formatage ne me correspondent pas non plus. Si je vous fais partir dix minutes en retard, et au-delà du fait d’avoir parfaitement conscience que le temps vous est compté, ce n’est pas que je profite de vous. C’est simplement que mes besoins n’ont pas tous été comblés pour que je puisse passer le reste de ma journée de manière indépendante et sereine."

    Publié le : 24/09/2020 | Auteur : Félicie Gatinet-Pénau , Écrivain, personne vivant avec un handicap

  • Dorénavant je me contenterai du meilleur

    Témoignage autour de l'hôpital San Salvadour, spécialisé dans la prise en charge d'enfant et d'adolescents polyhandicapé. Quelle spécificité dans l'accompagnement, quelle distance, quel rythme avec les résidents et leurs familles ?

    Publié le : 12/06/2009 | Auteur : Brigitte Savelli , Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

  • Définir un handicap en anténatal : les complexités

    "La mesure du temps change durant neuf mois. L'urgence est réelle, mais se résume plutôt à la nécessité d’accéder à un moment particulier de disponibilité intellectuelle et affective permettant d’entamer un dialogue sur le handicap. Par sa complexité et ses enjeux, la discussion qui va avoir lieu nécessite que la phase de choc soit passée, pour le couple aussi bien que pour le médecin, afin que chacun s’ouvre à la compréhension et la réflexion"

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Véronique Mirless , Obstétricienne, service de Médecine foetale, Institut de Puériculture Brune, Paris

  • Dépendance ou interdépendance ?

    "La dépendance nous a offert une alternative, dépendance évaluable, à partir d’une grille d’évaluation de la dépendance ou plutôt de la perte d’autonomie, dite grille AGGIR (Autonomie Gérontologique Groupe Iso Ressource). L’intention était louable, évidemment mais, ce faisant, nous avons pris l’habitude, de fait, d’opposer autonomie et dépendance."

    Publié le : 13/03/2014 | Auteur : Michel Billé , Sociologue

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