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  • L’accompagnement au domicile dans le cadre des maladies neurologiques évolutives à impact cognitif : Entre choix et assignation

    Contribution du groupe Éthique et société - Vieillesse et vulnérabilités, à la question du statut des aidants naturels et des missions qui sont attendues d'eux, sur des plans juridiques, culturels et symbolique.

    Publié le : 30/06/2014 | Auteur : Groupe Éthique et Société : Vieillesse et vulnérabilités

  • L’identité à l’épreuve du temps

    "La perte de confiance en soi peut être profonde lorsque l’on présente une altération cognitive, notamment mnésique ou langagière, que l’on devient dépendant et que l’on voit son autonomie mise en péril avec une perte des capacités de prise de décision, des capacités de jugement. La précarité sociale, professionnelle, familiale induite par ces symptômes est très invalidante, venant là encore modifier la propre image de sa place dans la société."

    Publié le : 11/09/2014 | Auteur : Pierre Krolak-Salmon , Neurologue, gériatre, CMRR, CHU de Lyon, université Claude Bernard Lyon 1, Centre des Neurosciences de Lyon - INSERM U1048-CNRS5292

  • « Dès qu’on se sait atteint par cette maladie, on se sait condamné »

    Intervention lue par sa fille dans le cadre de l’université d’été Alzheimer, éthique et maladie neurologiques dégénératives – Montpellier, 8 octobre 2014

    Publié le : 27/10/2014 | Auteur : Mireille Depadt , Philosophe

  • Identité et remaniements

    Texte paru dans le cadre l'Université d'été Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives 2014 du 6 au 9 octobre à Montpellier

    Publié le : 27/10/2014 | Auteur : Pascal Antoine , Professeur de psychopathologie, laboratoire URECA EA 1059, Labex DISTALZ, université Lille 3

  • Pourquoi un plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 ?

    "Le fardeau sociétal imposé par l’accroissement mondial du nombre de personnes atteintes de ces affections a conduit la communauté internationale à prendre conscience des enjeux de santé publique, économiques et scientifiques et à mobiliser les politiques publiques des états comme le démontre le programme Global Action Against Dementia porté par l’OMS."

    Publié le : 05/05/2015 | Auteur : Michel Clanet , Président du Comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives

  • Vivre ensemble, vivre avec les valeurs d’un engagement partagé

    "Loin d’amalgamer les maladies entre elles, il s’agit de mettre en relief leurs différences ainsi que leurs points d’affinité au plan des symptômes, des parcours et des besoins. À cet égard, le programme de l’Université d’été prévoit aussi bien des approches transversales que des approches plus ciblées sur les maladies. "

    Publié le : 01/06/2015 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives

  • Espace national de réflexion éthique MND : l’aventure d’une création éthique au cœur de notre vie démocratique

    "Cette éthique en acte, ce courage d’affirmer le droit des personnes reléguées des priorités immédiates et déconsidérées ne serait-ce qu’en contestant leur citoyenneté, sont incarnés sur le terrain – au domicile ou en institution – par des militants associatifs, des proches et des professionnels. Ils inventent et incarnent au quotidien ces gestes d’humanité."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ?

    "La question « qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ? » ne demande pas qu’est-ce que nous avons à en dire mais que dit-elle de nous, individuellement et socialement. La question est celle alors du malade dans la maladie et non plus de la maladie sans le malade. Elle n’est plus question de physique mais d’éthique et de métaphysique."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Philippe Pierron , Philosophe, Chaire Valeurs du soin, Lyon 3

  • Accepter le diagnostic et ses conséquences dans la vie

    "Il faut du temps pour accepter le diagnostic, il faut du temps pour en accepter les conséquences mais pourtant nous savons que ce travail se déroule et que les malades peuvent évoluer dans le sens de l’acceptation. Certes, plus la maladie avance plus les capacités de pouvoir effectuer ce travail d’acceptation deviennent difficiles à mobiliser par le malade, tout au moins d’une manière spontanée. Mais finalement n’est-ce pas non plus un point commun qui rassemble tous les malades : ce besoin d’être aidé dans ce cheminement ?"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Luc Noël , Psychologue Clinicien, Paris, Co-président du conseil scientifique de l’association Old Up, Psychologue référent de l’association ISATIS

  • Supporter toute cette souffrance tant physique que psychique

    "On peut rire de tout, mais sous réserve de ne pas s'acharner sur autrui et faire mal gratuitement. Tous les jours, nous souffrons d'une dégénérescence chronique dont on ne connait pas encore les causes. Il est inutile d'en rajouter. Par réaction de honte, le patient risque de s'enfermer dans un mutisme intérieur et extérieur"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Paul Wagner , Président honoraire de la Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP), animateur du site vivreavecparkinson

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