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Avant propos

En 2011, l’Université d’été Alzheimer éthique et société a réuni avec le succès que l’on sait près de 700 personnes pour débattre d’une thématique d’engagement : «Choisir & décider ensemble.»
Cette année, c’est de la vie au quotidien dont il sera directement question : des temps et des circonstances de la maladie, de son évolutivité et des multiples compétences sollicitées au service d’une personne et de ses proches trop souvent démunis pour mener un combat de chaque instant.
Les 18 et 19 septembre 20121, l’Université d’été se propose d’approfondir les enjeux suscités par une résolution ou une promesse qui pourraient relever d’une exigence éthique pourtant si difficile à tenir : «Après l’annonce : vivre au quotidien.»
Qu’en est-il en pratique ? Comment assumer les défis qui rendent chaque jour davantage complexe et délicat l’accompagnement de la personne ou les décisions à envisager ? Comment préserver l’essentiel, la sphère privée, la part d’intimité, la dimension relationnelle et la spiritualité à l’épreuve d’un réel qui bouleverse les repères, entrave les résolutions et altère les évidences ?

Fort de l’expérience tirée de l’année précédente, notre conseil scientifique a pensé son programme en l’organisant autour de six thématiques. Ces approches favoriseront les approfondissements enracinés au coeur de l’expérience de terrain, bénéficiant des apports nécessaires en sciences humaines et sociales et de la qualité des échanges que rend possibles l’Université d’été :

I Parcours dans la maladie : le quotidien autrement
II Stratégies face à la maladie : s’adapter au quotidien
III Auprès de la personne : ceux qui donnent vie à son quotidien
IV Espace de l’intimité : le quotidien de soi
V Des lieux pour vivre la maladie au quotidien
VI Mobiliser la cité, sauvegarder les droits de la personne : nos responsabilités au quotidien