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Programme Éthique, territoires et maladies neuro-évolutives

Pour des villes et des territoires plus accueillants et attentifs aux personnes vivant avec une maladie neurologique évolutive

Publié le : 30 Mars 2023

© Crédit photo - Pierre Blaché

Accompagner l'ensemble des acteurs du territoire

Les maladies neurologiques évolutives, comme la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaque peuvent occasionner pour les personnes qui en sont atteintes et pour leurs proches des difficultés importantes dans la vie quotidienne (se déplacer, faire ses courses, sortir, se promener, accéder à des loisirs, se soigner, gérer son argent…).
De leur côté, les professionnels (notamment ceux de la « société civile » – commerçants, artisans, services publics, services des transports, service de la sécurité…) - qui sont amenés à intervenir auprès de ces personnes - peuvent se poser des questions pratiques mais aussi éthiques sur la manière d’interagir avec elles.
L’une des avancées de la réflexion éthique dans le domaine des maladies neuro-évolutives a été de montrer, à côté de la réponse médicale et médico-sociale, l’importance d’une réponse citoyenne et démocratique. L’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurologiques évolutives a joué un rôle pionnier dans ce domaine en publiant, dans le cadre du Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019, notamment un Cahier de l’Espace Éthique en 2017 Vulnérabilités dans la maladie : une mobilisation de la société, le premier numéro de son magazine ainsi qu’un Manifeste en 2018 Vers une société bienveillante.
L’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurologiques évolutives souhaite aujourd’hui ancrer dans la réalité et traduire en actions concrètes son engagement et son expertise dans ce domaine en créant le programme Éthique, Territoires et Maladies neurologiques évolutives et a lancé fin 2019 une première expérimentation à Nice.
Il s’agit d’aider et d’accompagner l’ensemble des acteurs du territoire (les commerces, les services de sécurité, les services de transport, les services publics, les lieux culturels...) dans la mise en œuvre d’initiatives afin de rendre la ville plus accueillante, attentive et sensibilisée vis-à-vis des personnes vivant avec une maladie neurologique évolutive, ainsi que leurs proches aidants.
Cette expérimentation en cours a vocation à se déployer dans un second temps dans d’autres villes et d’autres territoires en France.

Grâce à des actions concrètes, impactantes et rigoureuses

Sur la base d’un diagnostic partagé par les acteurs du territoire, les personnes malades, leurs familles et leurs proches aidants, le programme vise à réaliser des actions pour :
  • améliorer directement et concrètement la vie quotidienne des personnes malades et de leurs aidants et favoriser/maintenir leur vie sociale et leur inclusion dans la ville,
  • outiller les professionnels (principalement ceux ne prenant pas spécifiquement en charge ces publics) afin de les aider à acquérir des repères utiles pour faciliter leurs interventions et s’interroger sur l’accompagnement à apporter,
  • plus globalement, sensibiliser la société civile entière à davantage de vigilance, de bienveillance et d’attention à l’égard de personnes atteintes de maladies neuro-évolutives et de leurs aidants.
La méthode du programme s’articule autour de six principes :
  1. Bâtir un collectif d’acteurs prêts à travailler ensemble, concrètement, dans la durée
  2. Définir ensemble une feuille de route, avec des actions prioritaires, et la faire largement connaître
  3. S’appuyer systématiquement sur l’expertise des personnes concernées et de leurs aidants
  4. Se servir des expériences menées dans d’autres pays après en avoir tiré les enseignements
  5. Prendre pour point de départ les questionnements éthiques des différents professionnels concernés
  6. Se préoccuper d’emblée de la pérennisation et de la reproductibilité des actions et donc de leur évaluation.

Une première expérimentation à Nice

La Ville de Nice et la métropole Nice Côte d’Azur ont mené ces dernières années de nombreuses actions pour l’inclusion des personnes fragiles ou vulnérables. Elles ont également accueilli, en septembre 2019, la rencontre « Bâtir une société inclusive » organisée par le collectif Alzheimer ensemble et comptent parmi les premiers signataires de la charte « Ville aidante Alzheimer », aux côtés de l’Association France Alzheimer 06.
Plusieurs acteurs de l’écosystème niçois (associations, ville, CHU, CCAS…) mènent également, depuis des années, des actions pour l’inclusion sociale des personnes vivant avec une maladie neurologique évolutive.
Afin de poursuivre et d’amplifier cette dynamique, Christian Estrosi a signé en septembre 2019 une convention pour la ville de Nice avec l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurologiques évolutives afin de l’accompagner dans la mise en œuvre d’actions sur son territoire.
Dans ce cadre et à l’occasion de la Journée Mondiale Alzheimer de 2021 et de 2022, la Ville de Nice a accueilli les 10èmes et 11èmes Universités d’Été Éthique et maladies neuro-évolutives organisées par l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurologiques évolutives en partenariat avec les acteurs du champ sur le territoire.

Plus concrètement ?

A l’issue d’une première phase d’analyse de l’existant, de recensement des attentes des personnes malades et de leurs familles et des difficultés rencontrées par les différentes professionnels concernés, six domaines d’actions prioritaires ont été retenus pour la ville de Nice :
  1. La sécurité ;    
  2. Les mobilités ;
  3. L’accueil dans les commerces et les grandes surfaces ;
  4. L’accès à la culture et aux loisirs ;
  5. L’accompagnement médical et médico-social ;              
  6. Les risques d’abus financier.
Pour chacun des domaines identifiés, des initiatives concrètes sont en cours de mises en place. Par exemple, sensibiliser les professionnels tels que les agents de sécurité, des transports… ; créer des campagnes d’information ; rendre plus accessible les commerces de proximité, les centres commerciaux ou certains services publics…
Indépendamment de ces actions et de la sensibilisation du grand public, le programme a également vocation à faire émerger, dans la durée, une double mobilisation sous la forme :
  • d’une communauté de professionnels de proximité solidaires et engagés issue de la société civile,
  • d’une communauté de personnes malades, de familles et de proches aidants, acteurs de leur quotidien.

Acutalités du Programme

Mai 2023

L'Espace National de Réflexion Ethique et Maladies Neuro-évolutives poursuit l'expérimentation de sa démarche "Nice, ville accueillante pour les personnes vivant avec une maladie neurologique évolutive" en consultant et en associant les premiers concernés : les personnes malades et leurs proches aidants.
Après une première édition en avril dernier avec des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles, un deuxième Forum Citoyen a été organisé le 30 mai 2023 à Nice à l'occasion de la journée mondiale sur la Sclérose en Plaques avec le CHU et la Ville de Nice.
Se déplacer, faire ses courses, accéder à des lieux de culture ou de loisirs, autant de situations du quotidien qui peuvent poser des difficultés concrètes et pour lesquelles l'ensemble de la société civile a un rôle à jouer.
Rendez-vous très prochainement pour le troisième Forum Citoyen axé sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées


Avril 2023

A l’occasion de la journée mondiale Parkinson qui se déroule chaque année le 11 avril, l'Espace National de Réflexion Ethique et Maladies Neuro-évolutives (EREMANE) et la Ville de Nice ont organisé un Forum Citoyen lors de la journée de sensibilisation du Groupement des Parkinsoniens des Alpes-Maritimes et Provence-Alpes-Côte d’Azur le 1er avril 2023 à Nice.
Ce fut l'occasion pour les personnes malades et leurs proches d'évoquer leur vécu avec la maladie et les impacts dans leur vie quotidienne dans les domaines des transports, de la culture et des loisirs, des commerces ou de la santé.
Partir systématiquement des attentes et de l'expertise des premiers concernés pour imaginer de nouvelles actions concrètes et impactantes : telle est la démarche du programme « Nice, ville accueillante pour les personnes vivant avec une maladie neurologique évolutive » porté par l'EREMANE pour la Ville de Nice.
Rendez-vous est déjà pris dans les prochaines semaines pour un nouveau Forum Citoyen sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées !

Contact

Federico Palermiti
Responsable du programme Éthique, Territoires et Maladies neuro-évolutives

federico.palermiti@aphp.fr

En lien avec la thématique Mobilisation de la société et adaptation de la ville

Les ressources de l'Espace éthique/IDF en lien avec le programme