Parution
Grâce à un collectif d’organismes et d’associations, des « mallettes d’information » vont être remises gracieusement pendant un an aux familles accueillies dans les services de cancérologie pédiatrique.
Par: Espace éthique/IDF /
Publié le : 29 Octobre 2019
En France, chaque année, 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer ou d’une leucémie. Bien informer les enfants et leur famille est un enjeu éthique, moral et médical.
Suite à une étude sur l’information des familles en cancérologie pédiatrique, la Société Française des Cancers et leucémies de l'Enfant et de l'adolescent (SFCE) et l'association SPARADRAP ont conçu, en collaboration avec un groupe de travail, une mallette qui propose une sélection de supports pédagogiques à destination des enfants, des parents, de la fratrie et des copains de classe.
Les documents des mallettes, aux contenus scientifiquement justes, utilisent un langage simple et des illustrations pour expliquer la maladie, les examens, les traitements, les émotions.
Il existe une « mallette oncologie » et une « mallette hématologie » avec une sélection respectivement de 17 et de 18 documents, émanant de cinq éditeurs différents. De plus, un feuillet liste une sélection de 38 autres ressources utiles (documents, films, sites Internet).
> Découvrir en ligne la sélection complète des ressources pédagogiques pour aider les familles dont l’enfant est atteint d’un cancer ou d’une leucémie.
La remise de cette mallette à toutes les familles accueillies dans les centres de cancérologie pédiatrique s’inscrit dans l’esprit du dispositif d’annonce, en complément d’un dialogue personnalisé.
Ces mallettes sont diffusées gracieusement grâce à un collectif d’organismes et d’associations : la SFCE, l’association SPARADRAP, le Fonds Autosphère, la Fondation des Entreprises du Médicament pour l’accès aux soins, la Fondation de France, l’Etoile de Martin, la Fondation Meeschaert, Maxime +, Questionner Autrement le Soin, Dubourdon, Choisir l’Espoir, l’Appel, Enfants Cancers Santé, Laurette Fugain, Les petits citoyens, la Fondation SNCF, l’Institut national du cancer (voir la présentation de tous les partenaires).