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Dans la cadre de la révision de la loi relative à la bioéthique, qui aura lieu en 2018 et 2019, l'Espace éthique/IDF propose une série de textes, réflexions et expertises pour animer le débat public. Chaque intervention visera à éclairer un point, une perspective ou un enjeu des révisions de la loi. Cette huitième contribution examine les mutations de la santé mentale, une domaine rarement intégré à la bioéthique, dans le contexte des objets connectés.
Par: Xavier Briffault, Chercheur en sciences sociales et épistémologie de la santé mentale au CNRS /
Publié le : 21 Février 2018
« Il est recommandé aux médecins d’observer l’homme dans son environnement pour lui venir en aide, lui porter les secours de la médecine, restaurer sa santé » affirme -citant Hippocrate- le Conseil National de l’Ordre des Médecins dans son récent livre blanc « Médecins et patients dans le monde des data, des algorithmes et de l’intelligence artificielle »[1]. Si, peut-être, le « père de la médecine » trouvait l’occasion d’observer ses patients et d’interagir avec eux en contexte lors de ses déambulations insulaires, il faut reconnaître que rares sont pour les médecins d’aujourd’hui les possibilités d’observations cliniques et d’interventions thérapeutiques en dehors de la consultation elle-même. Comme le note avec pertinence le CNOM, ce sont peut-être les technologies numériques qui permettront la pleine réalisation de cette recommandation vieille de 2500 ans car « aujourd’hui, et plus encore demain, les personnes vivent et vivront dans une société numérique qui peut puissamment répondre au moins en partie à ces besoins ».
Ces nouvelles possibilités d’observations et d’interventions situées sont d’une particulière actualité pour la psychiatrie, discipline clinique par excellence, qui plus encore que tout autre domaine de la médecine est susceptible d’être transformée par les objets connectés, si l’on en croit Thomas Insel[2]. L’ancien directeur du NIMH[3], aujourd’hui l’un des acteurs du marché de la e-santé mentale[4], voit même dans ces petits objets mobiles communicants l’opportunité pour la psychiatrie d’un retour, numériquement augmenté, à son cœur de métier -l’expertise du comportement humain- dont elle s’était peu à peu éloignée pour devenir « une série de brèves interactions cliniques focalisées sur la gestion des médicaments »[5].
De fait, ce qu’offrent les objets connectés et les applications qui les accompagnent, c’est la possibilité d’interconnecter en situation et en temps réel de multiples composantes de l’expérience du sujet agissant. Ces technologies offrent la possibilité d’articuler verticalement les niveaux macro (le social, les smart cities…), méso (la situation, l’environnement physique et relationnel) et micro (la personne) voire très micro (différents paramètres et mécanismes physiologiques et psychologiques) et horizontalement les différents domaines de l’existence (la nutrition, l’activité, les relations, les déplacements, l’organisation, les cognitions, les affects…) impliqués dans l’activité quotidienne, autant d’éléments dont le bon fonctionnement et la bonne articulation sont à la fois perturbés par les troubles mentaux et peuvent contribuer à la persistance ou à la diminution de ceux-ci.
Ces nouveaux dispositifs offrent ainsi des possibilités inédites d’extensions spatiales, temporelles, et thématiques des relations psychiatriques, psychothérapiques, psycho-éducatives, médicales…, dont le potentiel d’observation et d’intervention peut désormais être étendu très au-delà de la seule consultation pour concerner potentiellement tous les domaines de la vie, à tout moment, et en tous lieux. C’est la possibilité d’une psychiatrie ubiquitaire qui se profile à l’horizon de 5 à 10 ans[6].
Aussi enthousiasmantes qu’elles puissent être pour l’amélioration de la condition des personnes présentant des troubles mentaux -dont la charge de morbi-mortalité est majeure dans les sociétés industrialisée[7]- ces technologies posent aussi d’évidents problèmes -de contrôle des données et des interventions, de transformations sociétales et anthropologiques, d’impact sur les inégalités de santé, de sécurité-… qui doivent impérativement être examinés dès à présent afin de mettre en place les conditions d’un développement éthique et efficace de ces outils. Elles viendront aussi remettre en question en profondeur les positions respectives qu’occupent le praticien, le patient, et la technologie dans la relation thérapeutique. Des feuilles roulées en cylindre du premier stéthoscope de Laennec aux IRM ou aux analyses biologiques les plus sophistiquées, il n’y a pas véritablement de saut qualitatif. Outils de l’auscultation médiate, ces technologies ne font qu’en améliorer les possibilités, sans en modifier le fondement : c’est toujours le médecin qui fait sens des données observées, dans le contexte clinique intégré à sa relation au patient. Jamais un scanner, une feuille de résultats biologiques, ou une échelle d’évaluation psychiatrique n’ont tenté d’analyser par elles-mêmes ce qu’elles donnaient à voir au médecin comme données sur la condition du patient. Mais c’est bien ce que font aujourd’hui les multiples algorithmes de l’intelligence artificielle, et qui justifie qu’on les considère comme « disruptifs ». Ils entraînent en effet une rupture de continuité dans le statut des outils d’observation et d’intervention en médecine, les faisant passer du stade d’outils d’extension des possibilités du médecin au stade d’outils capables de proposer des interprétations voire de prendre par eux-mêmes des décisions et de réaliser des actions. Il existe donc une possibilité / un risque que ce soit le médecin qui se retrouve en position médiate entre le dispositif informatique et le patient, en charge de devoir mettre en œuvre et expliquer à celui-ci des décisions qu’il ne comprendra d’ailleurs pas nécessairement, le problème de l’explicabilité des décisions des algorithmes de « deep-learning » demeurant à ce jour non résolu. Pour que les outils informatiques demeurent des aides à la décision, et pas des décideurs, leur développement doit être orienté en ce sens.
Tous ces sujets sont particulièrement complexes et porteurs d’autant d’opportunités que de risques. Un important effort doit être entrepris dès maintenant pour mettre en place les conditions permettant d’optimiser le rapport bénéfice-risque de ces innovations. Le processus de révision de la loi de bioéthique et les débats qui l’accompagne est certainement l’un des lieux privilégiés pour entamer cette réflexion.