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charte, déclaration, position
Un guide pratique à usage des professionnels
Par: Elisabeth Quignard, Médecin en gériatrie et soins palliatifs, Réseau régional Champagne Ardenne RéGéCAP /
Publié le : 31 Août 2017
Le guide est accessible via le lien situé à droite de cette page.
Constatant que de nombreux soignants se retrouvent sur les valeurs du soin, mais ne savent pas toujours comment faire dans la pratique lorsque se posent des problèmes de consentement aux soins, l’équipe de coordination du réseau gériatrie et soins palliatifs de Champagne-Ardenne a travaillé à la conception d’un guide d’aide à la réflexion en amont, pour s’approprier une démarche éthique proposant un cadre de questionnement, lorsqu’une situation concrète apparaît.
Cet outil a donc été élaboré par des professionnels (réunis à plusieurs reprises en un groupe de travail incluant tant des médecins et des paramédicaux que des cadres de santé et des directeurs de différentes structures sanitaires et médico-sociales de Champagne-Ardenne) pour les professionnels.
Il voudrait donner des repères et aider à la prise de décision au plus proche de l’intérêt et des désirs de la personne.
En effet, dès lors que la personne âgée présente des altérations de ses facultés mentales ou cognitives, le recueil du consentement apparaît difficile à réaliser lorsqu’une décision doit être prise : choix d’un lieu de vie, acceptation d’un examen complémentaire, d’un soin ou d’un traitement particulier, choix entre plusieurs solutions thérapeutiques, etc.
Dans ces situations de fragilité, il s’agit de ne pas poser a priori que la personne est dans l’incapacité de décider ou de consentir pour elle-même, d’ailleurs la loi française n’impose pas de procéder à une évaluation plus ou moins standardisée des capacités de décision de chacun.
Les règles de bonne pratique indiquent que l’on doit toujours, quel que soit l’état des facultés mentales de la personne, expliquer la situation de façon claire, adaptée et intelligible, s’assurer de sa compréhension, exposer les différentes solutions possibles ou envisagées, laisser la possibilité de choix, interroger la personne et recueillir son avis pour toute décision la concernant.
Ceci est souvent négligé pour les personnes souffrant de maladies neuro-dégénératives, pour les personnes handicapées sur le plan des facultés mentales, psychiques ou intellectuelles, ou pour les personnes âgées jugées trop souvent inaptes à donner leur avis par leurs proches.
Une prise de conscience s’impose donc afin de respecter les droits de chacun, ainsi qu’un véritable travail de résistance pour lutter contre la facilité qui consiste à ignorer les possibilités des personnes diminuées sur le plan cognitif, quant à recevoir et comprendre une information adaptée et à donner un consentement ou tout au moins un assentiment.
Nous évoquons souvent la perte d’autonomie des personnes âgées; certes, l’autonomie consiste en la capacité à décider et faire des choix pour soi-même.
Mais il est bien difficile d’évaluer cette capacité pour des personnes âgées et devenues dépendantes ; on confond d’ailleurs souvent autonomie et indépendance ou plutôt perte d’autonomie et dépendance, les deux termes étant fréquemment employés de façon imprécise ou aléatoire, alors qu’ils ne signifient pas la même chose !
Attention : une personne âgée très dépendante sur le plan physique ou fonctionnel peut avoir gardé tout ou partie de son autonomie.
Il semble en outre qu’il puisse y avoir des degrés dans l’autonomie et la notion d’aide à la prise de décision prend ici tout son sens : l’autonomie n’est « perdue » par exemple dans le cas des malades d’Alzheimer, que dans les phases très avancées de l’affection, lorsque les troubles de la communication entravent réellement la compréhension de la situation et l’expression de la volonté de la personne ou la possibilité de poser clairement des choix.
Mais ne voit-on pas, trop souvent encore, des décisions prises par le médecin ou bien par tel ou tel membre de la famille, sans même que l’on ait pensé à interroger la personne concernée sur ce qu’elle souhaite pour elle-même ?
Bien entendu, recueillir l’avis de la personne ne signifie pas que l’on soit obligé de le suivre s’il est manifestement inadapté au regard de la situation… mais cela devrait nous obliger à évaluer en pluridisciplinarité la situation et à adopter une posture de réflexion collégiale, même dans les cas où la personne n’est pas stricto sensu « hors d’état d’exprimer sa volonté » comme cela est mentionné dans la loi.
On sait que les différentes lois concernant les droits des malades, depuis 1999, vont toutes dans le même sens et placent le principe d’autonomie avant le principe de bienfaisance, alors que celui-ci a longtemps primé dans les relations médecin/malade. Mais ce virage n’a pas encore été pris par tous dans le corps médical…
Les lois de 2005 et de 2016 relatives à la fin de vie indiquent l’importance de la réflexion collégiale dans les situations de fin de vie ; on peut penser que cette pratique, qui nous a montré tout son intérêt, devrait être étendue à toute prise de décision difficile, même en dehors des situations de fin de vie.
Il en va tout simplement du respect des personnes fragilisées qui sont confiées aux professionnels que nous sommes.