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Présentation du livret

Par Emmanuel Hirsch

La France s’est dotée, dans le cadre d’une concertation nationale et de nombreuses auditions publiques, de lois qui reconnaissent le droit des personnes malades en fin de vie.

• La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs favorise une approche soignante soucieuse de la qualité des derniers jours. Le soulagement de la douleur, l’apaisement des souffrances dans un environnement favorable à la relation avec les proches — autant d’avancées qui s’avèrent indispensables.
• La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (votée à l’unanimité) propose les réponses adaptées aux circonstances parfois complexes de la mort médicalisée. En phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, les décisions de limitation ou d’arrêt des traitements justifient des procédures collégiales et transparentes, respectueuses du choix de la personne. La liberté de la personne malade, son autonomie constituent la valeur supérieure de cette loi. L’information de la personne malade s’impose au même titre propose un chemin de liberté pour une existence digne jusqu’à son terme.

Le 17 juillet 2012, le Président de la République a souhaité une concertation nationale portant sur « l’accompagnement des personnes en fin de vie ».

Deux contributions de référence contribuent dès à présent à l’approfondissement de la réflexion réalisée dans ce contexte, à l’évolution des approches et des pratiques :

• - le rapport « Penser solidairement la fin de vie », remis au Président de la République le 18 décembre 2012 par la Commission de réflexion sur la fin de vie en France;
• - L’avis n° 121 du Comité consultatif national d’éthique « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir », du 1er juillet 2013.

Cette exigence de dignité et de démocratie ainsi exprimée dans la législation française et dans les récents textes de concertation qui favorisent les avancées que l’on estimerait encore nécessaires, relève des valeurs profondes de l’éthique du soin.

C’est pourquoi l’Espace éthique de la région Ile-de- France a souhaité, avec ce livret, contribuer à une meilleure appropriation des principes portés par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, mais également accompagner cette lente élaboration d’une approche à la fois juste, recevable et prudente.

Face aux fragilités de l’existence, aux drames humains et aux souffrances qui bouleversent les repères, nos positions doivent être dignes et mesurées, courageuses parfois, lorsque la personne malade sollicite avant toute autre considération le courage de ne pas l’abandonner, d’être présent avec elle jusqu’au bout.