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Du fait d’une carence de la loi du 4 mars 2002 sur les volets de la pédagogie et sur les mesures d'application concrète des mesures, la démocratie sanitaire n’a pas gagné la place qui devrait être la sienne. Comment dès lors penser ces nouvelles responsabilités ?
Par: Grégoire Moutel, Médecin hospitalo-universitaire, Responsable de l’unité clinique de médecine sociale (Groupe hospitalier Corentin HEGP Assistance Publique) et enseignant chercheur en éthique médicale (Université Paris Descartes) /
Publié le : 30 Septembre 2013
Le premier droit des malades n’est-il pas de pouvoir accéder aux soins et de bénéficier de tous les soins et prestations nécessaires à sa santé et à son bien être ?
Poser cette question revient à se demander si les éléments de la loi du 4 mars 2002, au demeurant porteuse de nombreuses avancées positives, permettent la concrétisation des droits de plus faibles et des plus vulnérables, ainsi que la défense des droits des personnes en perte d’autonomie?
Un renforcement des inégalités
Un des objectifs de la loi était de rappeler les principes de l’accès aux soins pour tous et de la non discrimination. Hors 10 ans plus tard, l’accès aux soins n’a jamais été aussi inégalitaire, y compris au sein des instances hospitalières publiques.
Un des exemples illustrant cette question est celle de la difficulté d’accès aux droits. Quand bien même des patients ont ou auraient des droits, ils ne savent comment y accéder ou ne peuvent y accéder du fait de leur situation médicale, rendant difficiles, voire impossibles, les démarches. L’absence d’ouverture de ces droits (de laquelle découle concrètement des limitations d’accès aux consultations et aux plateaux techniques) les pénalise lourdement dans l’accès aux soins et à la prévention ; il en découlent des situations de perte de chance et un renforcement des inégalités.
La loi a paradoxalement été incarnée trop souvent sur le terrain comme si tout patient connaissait ses droits et pouvait y accéder. Ces deux affirmations sont souvent mises en question dans la pratique quotidienne.
Ainsi il manque assurément deux volets opérationnels à ce texte de loi en regard de son dixième anniversaire : l’un sur la pédagogie et l’information sur le contenu de la Loi auprès de tous les citoyens ; le second sur l’obligation de mise en œuvre de moyens d’accompagnements et de services pour la rendre effective dans la vie des personnes.
Du fait d’une carence de ces deux volets, la démocratie sanitaire n’a pas gagné la place qui devrait être la sienne. Ceci renvoie à des prises de décisions d’actions publiques non effectives à ce jour.
Comme il a pu être explicité dans une revue d’association de patients en situation de handicap « les patients ont des droits….mais vous n’êtes pas obligé de le crier sur tous les toits ».
Points d’interrogation
Pour illustrer cette citation, on pourrait interroger les points suivants :