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Réflexion autour de la vie d’un enfant polyhandicapé et de tous les acteurs l’accompagnant en 3 volets : la vie familiale, la vie en établissement, les relations avec les soignants.
Par: Laurence Deseigne, Présidente de l’A.S.S.E.P.H (ASSociation d'Entraide pour les Personnes Handicapées), administratrice Groupe Polyhandicap France /
Publié le : 31 Juillet 2009
Informaticienne dans une autre vie, je suis aujourd’hui administrateur du GPF, membre de la CDAPH de la MDPH du Loiret, de la CDCPH du Loiret, Présidente de l’ASSEPH qui gère Le LEVAIN, EPEAP comprenant un accueil de jour, un SSAD et un internat temporaire à Orléans. Cette reconversion n’est pas le fruit du hasard et si je suis ici aujourd’hui, c’est parce qu’un météore est venu exploser ma vie il y a 15 ans. Mon météore personnel s’appelle Alexandre et il est polyhandicapé.
J’ai été amenée, à la demande du GPF et de l’Espace éthique/AP-HP, à m’interroger sur les facteurs susceptibles d’aggraver la vulnérabilité des personnes polyhandicapées et de leurs accompagnants. J’ai bâti cette intervention en essayant d’avoir une vision globale de la vie d’un enfant polyhandicapé et de tous les acteurs l’accompagnant. J’en ai dégagé 3 volets : la vie familiale, la vie en établissement, les relations avec les soignants.
Une fois passé le cap de l’annonce du handicap, la famille et l’enfant sont dans une phase de vulnérabilité extrême due à la violence engendrée par l’arrivée du handicap dans leur vie. Mais quels facteurs sont-ils susceptible d’aggraver ou d’atténuer cette vulnérabilité ?
Lorsque la famille fait le choix de confier son enfant à un établissement spécialisé, là aussi, la situation elle-même met toute la famille en position de vulnérabilité extrême.
Le manque de places en structures spécialisées et donc de choix pour la famille ne fait qu’empirer la situation.
Il me semble indispensable de travailler sur les points suivant afin que l’entrée puis la vie en établissement puisse se faire sans aggraver la situation des personnes polyhandicapées et, par ricochet, celle de leur famille ainsi que celle des professionnels travaillant dans ces structures.
Les relations entre les soignants, les personnes polyhandicapées et les familles, notamment en milieu hospitalier, ne sont pas toujours simples à gérer. Le climat devient parfois houleux et cette situation n’est confortable pour personne. Avec beaucoup de temps et de recul me sont venues en tête ces quelques questions qui pourraient peut-être en partie expliquer ces tensions qui nous rendent tous si vulnérables :
Une fois arrivée au terme de cette réflexion c’est alors imposée à moi une question : si la vulnérabilité physique de l’enfant polyhandicapé est incontestable, qu’en est-il de sa vulnérabilité psychique ?
En effet, à vivre depuis plus de 15 ans en compagnie des enfants polyhandicapés, ils continuent à me surprendre au quotidien et je ne peux m’expliquer ceci :
Ce qui me fait poser une dernière question : serait-il possible de parler de résilience de l’enfant ou de l’adulte polyhandicapé ?
En conclusion, de mon expérience de maman d’un ado de 15 ans polyhandicapé, j’aurai envie de partager ceci avec vous : si la vulnérabilité physique de mon fils est indéniable et inéluctable, je ne suis en aucun cas convaincu qu’il en soit de même de sa vulnérabilité psychique.
Quant à ma propre vulnérabilité, bien sûr qu’en certaines occasions elle a été extrême et elle le sera sans doute encore certainement, nos deux vulnérabilités étant intrinsèquement liées. Bien sûr, qu’il suffit parfois d’un geste, d’un regard ou d’une parole maladroite pour la réactiver mais, curieusement, ces 15 ans de vie commune avec un enfant polyhandicapé m’ont permis de comprendre que s’il était ma plus grosse faiblesse il était également ma force et ma richesse, mon étoile personnelle en somme!