Historique

L’Espace éthique de l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris a été créé en 1995 par Emmanuel Hirsch, avec le soutien de personnalités éminentes comme Alain Cordier, directeur général de l’AP-HP, et Didier Sicard, futur président du CCNE. Dès son origine, l’Espace éthique adopte un positionnement singulier. Ce n’est pas un lieu qui « dit l’éthique », rend des avis ou prescrit des conduites. C’est un espace positionné en amont des pratiques, pour permettre la réflexion et susciter le questionnement. Son principal objectif est alors de développer la culture du soin et de défendre les valeurs hospitalières. Pour cela, il mobilise de nombreux professionnels de santé, mais aussi un grand nombre de représentants de malades et de familles et de membres de la société civile.
Plusieurs jalons marquent l’histoire de l’Espace éthique et ont fait de lui ce qu’il est aujourd’hui. Quatre ont été particulièrement importants :
En 2010, l’Espace éthique de l’AP-HP se voit confier, dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, le développement et l’animation de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Cette mission est prolongée par le Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 et se poursuit aujourd’hui avec des moyens dédiés.
En 2012, l’Espace éthique de l’AP-HP s’associe au Laboratoire d’excellence DistAlz (« Développement de stratégies innovantes pour une approche transdisciplinaire de la maladie d’Alzheimer ») qui regroupe – sous l’égide du professeur Philippe Amouyel, plusieurs des meilleurs équipes françaises (en biologie, en médecine, en psychologie et en sciences humaines), dans le cadre des investissements d’avenir. Dans ce consortium de recherche (qui poursuit aujourd’hui ses activités), l’Espace éthique est notamment chargé de la recherche sur les enjeux éthiques du diagnostic et des interventions précoces.
En 2014, l’Espace éthique de l’AP-HP devient l’Espace de réflexion éthique - région Île-de-France (ERERIF). En tant qu’espace de réflexion éthique régional, il a pour vocation de diffuser, à l’échelle de la région, une culture éthique chez les professionnels de santé et dans le grand public. 
En 2019, pour asseoir la dimension universitaire et de recherche, les membres de l’Espace éthique créent l’équipe « Recherches en éthique et épistémologie » au sein du Centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (CESP, U1018, Inserm/Université Paris-Saclay). 

Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, missions et activités

Un Espace éthique se définit comme un lieu d'échange, d'enseignements universitaires, de formations, de recherches, d'évaluation et de propositions portant sur l'éthique hospitalière et du soin. Il assure également une fonction de ressource documentaire.

Missions

Extraites de sa convention constitutive
L’Espace de réflexion éthique a vocation à susciter et à coordonner les initiatives en matière d’éthique dans les domaines des sciences de la vie et de la santé. A cette fin:

1 . En tant que lieu de formation:

L’Espace de réflexion éthique participe à la sensibilisation et à la formation universitaire des professionnels des sciences de la vie et des professionnels de santé, ou de tout autre professionnel ou chercheur concerné par les questions d’éthique dans ces domaines, tant au niveau de leur formation initiale que de leur formation continue. L’espace de réflexion éthique contribue à la mise en place de formations universitaires de troisième cycle, donnant lieu à des diplômes universitaires spécifiques.

2. En tant que lieu de documentation:

L’Espace de réflexion éthique constitue un centre de ressources documentaires rassemblant le matériel nécessaire à l’information et à la sensibilisation des professionnels, des chercheurs et du grand public (matériel bibliographique, électronique, audio et vidéo, etc.). Il développe à ce titre un site internet.

3. En tant que lieu de rencontres et d’échanges interdisciplinaires:

L’Espace de réflexion éthique facilite les échanges entre professionnels et universitaires et représentants associatifs impliqués dans le domaine des sciences de la vie et de la santé, et suscite des rencontres au niveau régional (séminaires de recherche, colloques, conférences, journées thématiques destinées aux professionnels, etc.). L’Espace de réflexion éthique apporte un soutien méthodologique, logistique et documentaire aux personnes souhaitant engager et conduire des travaux de recherche ou une réflexion éthique sur les pratiques dans le domaine des sciences de la vie et de la santé. Il a mission d’archiver et de répertorier les travaux de réflexion et de recherche en éthique menés sur son site notamment par les étudiants. Il facilite la valorisation scientifique (publication, diffusion, communication, etc.) des travaux qui découlent des réflexions conduites par leurs auteurs au niveau régional.

4. En tant qu’observatoire régional des pratiques éthiques inhérentes aux sciences de la vie et de la santé:

L’Espace de réflexion éthique recueille, dans le respect des règles relatives à la collecte de données à caractère personnel, toutes les informations utiles dans le cadre de ses missions.

5. En tant qu’organisateur de débats publics:

L’Espace de réflexion éthique a vocation à organiser des débats publics, au niveau régional, afin de promouvoir l’information et la consultation des citoyens sur les questions d’éthique dans le domaine des sciences de la vie et de la santé. Dans ce cadre,il participe, en liaison avec le Comité consultatif national d’éthique, pour les sciences de la vie et de la nature (CCNE) à l’organisation de réunions régionales ou nationales.

6. Au titre de sa mission de partage des connaissances:

L’Espace de réflexion éthique a pour mission de s’engager dans une dynamique de réflexion commune, d’échange (organisation de débats, documents, formation) et de production scientifiques en lien avec les autres espaces de réflexion éthique régionaux et avec le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE).

Activités institutionnelles

• observation et analyse des pratiques (recherche et expertise) des situations relevant au sein des hôpitaux de considérations d’ordre éthique ;
• réponses adaptées aux sollicitations des professionnels de santé et d’associations intervenant dans le domaine médico-social : concertations, sensibilisation, formations, conseils, consultations ;
• formations universitaires, séminaires interdisciplinaires et réflexions thématiques ;
• développement et encadrement des recherches menées par des professionnels ou des étudiants intervenant dans le champ de l’éthique hospitalière et du soin ou du social, mais également de la bioéthique ;
• synthèse et analyse de publications consultables dans un centre de ressources documentaires (matériel bibliographique, électronique, web, multimédia audio et vidéo, etc.). Le centre documentaire est installé à la Faculté de médecine de l’université Paris Sud ;
• mise en réseau des références, des réflexions et des recherches, au moyen de sites Internet qui informent également sur les activités de l’Espace éthique et sa programmation mais également sur les initiatives nationales susceptibles d’être relayées : www.espace-ethique.org
• contribution à la concertation publique à travers l’organisation d’évènements et de rencontres thématiques ;
• il procède à des publications qui restituent la diversité des réflexions et des recherches pour contribuer à l’expression, à la diffusion et au renforcement d’une culture de l’éthique hospitalière et du soin (Collection Espace éthique, éditions ères).