« Un soin, c'est presque rien,
mais si on y met du sens, ici, dans ce petit espace,
nous allons enfoncer une porte, ouvrir une fenêtre… »

Cette phrase, c'est Ingrid qui la formule. Ingrid n'est pas soignante. Ingrid est esthéticienne de la nouvelle série télévisée diffusée sur Arte, Vénus et Apollon, adaptée du film Vénus beauté Institut de Tony Marshall.
Le corps est l'objet d'attentions multiples dans notre monde qui le valorise ; le corps bien-portant en tout cas.

Aborder la question du soin des corps dans la pratique d'une unité de soins palliatifs nécessite donc qu'on plante le décor du soin.

Notre unité est une structure constituée de dix chambres individuelles et d'espaces « famille » (cuisine, salle à manger, salle de jeu, chambre…). Elle accueille des patients en phase terminale évolutive de leur maladie dans un objectif de « confort ».
Comment des patients affaiblis, vulnérables, dont l'autonomie est à construire avec l'assistance de l'entourage et des soignants, vont-ils aborder la question de ce corps marqué par l'expérience de la maladie ?
Quand la guérison ne guide plus les actions, les décisions, la volonté du malade est encouragée à réinvestir les dimensions d'un quotidien qui ne se résume plus à la maladie et où les considérations esthétiques autour du corps ne sont pas l'obscène du soin.

Dans le discours d'équipe, la parole médicale sur le corps malade s'estompe. L'importance de l'objectivation du corps par l'examen clinique ou l'imagerie n'est pas niée, mais sa fonction - réduire les symptômes - est au service d'un objet qui dépasse la guérison.
Par le symptôme, le médecin garde un lien avec le corps du malade. L'examen clinique médical, parfois même symbolique, rend donc possible la parole médicale dans ce contexte : il donne sa validité au médecin et l'autorise à élargir ses prérogatives vers des horizons moins médicaux sans que cela soit vécu comme intrusif.

Un renversement des priorités au service d'un dessein nouveau

La technicité des gestes infirmiers, indispensables à la réalisation d'actes efficaces, est, elle aussi, subordonnée à une démarche plus vaste.

Il se produit, s'agissant du soin, un renversement des priorités : la logique soignante, dont on attend qu'elle guide de façon reproductible les pratiques autour du malade, se met au service d'un dessein nouveau et singulier.
Le but de « confort » est à construire avec le patient et son entourage en fonction de la situation présente, de l'histoire passée et de l'avenir envisagé.

Chaque geste, chaque acte de soin n'est donc pas différent de ce qu'on peut trouver dans les pratiques de soins plus conventionnelles : nursing, pansements, toilette existent « partout ». La priorité de ce soin, l'esprit dans lequel il est réalisé est cependant nouveau, le rendant entièrement décalé du vocabulaire qui le désigne sans distinction.

Après une maladie et un parcours de soin morcelant, l'enjeu des soins du corps est le sentiment d'intégrité. La reconstitution d'une image complète de soi ne passe pas nécessairement pas la restauration d'une fonctionnalité « normale ».

Cette prise en charge « globale » popularisée par les soins palliatifs, mais dont le terme est si usité aujourd'hui qu'il n'en désigne plus grand-chose, commence par la construction d'une relation. Il s'agit de passer de l'image d'une maladie, d'un malade, à la relation à une personne. Le soin, notamment technique, ne peut s'inscrire que dans la continuité de la relation avec la personne.

Dans la façon d'aborder le malade, de le saluer, de le considérer, de le regarder et de l'écouter se construisent les premières étapes du soin du corps.

Le « confort » doit préexister à l'acte routinier et standardisé du pansement, de la perfusion, de la prise de sang. La douleur doit être contrôlée, la position confortable, les habitudes, souvent perdues par la conformation du patient aux rythmes de l'hôpital, retrouvées : préférences d'horaire, ordre dans lequel la toilette est effectuée, savons crèmes ou cosmétiques utilisés…

Le soin est proposé. Son acceptation résonne comme l'ultime autorisation à approcher l'intime du corps.

Tout se passe comme si le soignant se faisait « oublier ». Le soignant devient « moyen » du patient : il permet au malade de s'occuper de son corps comme ce dernier l'aurait fait lui-même s'il en avait encore la capacité.
Il ne s'agit pas d'une confusion, mais de la construction d'une relation d'altérité au cœur d'une situation de dépendance.

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Une technicité sans cesse travaillée

A l'opposé d'un rapport au corps-objet construit autour de la nudité clinique, le soin du corps est un lien-soignant. Il se construit comme un cheminement qui respecte la pudeur (voire la restaure), prend le temps de l'apprivoisement et du dévoilement. Il s'agit de construire la proximité nécessaire à approcher l'intimité sur le registre de la connivence, de la confidence.

Le langage du corps, plus encore que tout autre, entraîne le soignant sur des rives périlleuses. Le passage du soin de confort au bien être et au plaisir est un sujet tabou qui questionne les limites du soin.
Il s'agit en effet dans ce contexte de grande proximité, rendu incontournable par la maladie et la dépendance, de redéfinir les objectifs des gestes, c'est-à-dire de préciser à chaque instant en quoi ils « soignent ».

Comment toucher le corps d'une personne dans le coma, prototype du corps-objet, en le considérant encore comme porteur d'une identité en construction et non comme vague témoignage d'un passé révolu auquel, certes, on rend un hommage respectueux ?
Comment continuer de prendre soins de personnes dont le corps est parfois si altéré par l'épuisement, la cachexie, les cicatrices des traitements ou les lésions de la maladie, qu'il n'est parfois pas possible de distinguer de façon nette, dans le corps, ce qui distingue la vie et la mort.
Plus qu'une répugnance, c'est une terreur qui peut alors s'installer, celle du contact à la monstruosité, à l'inconnu menaçant, et conduire à des actes de rejet ou d'abandon.
Cette frontière est donc essentielle à explorer car elle vient mettre les soignants en danger dans leurs repères et leurs capacités à conserver une relation chargée de sens, garant de la pérennité de leur présence responsable dans ces situations si extrêmes.

Quand s'arrêtent les soins du corps ?

La question de la toilette mortuaire est un sujet à part entière. Comment s'effectue le passage de la personne au cadavre dans notre relation au corps de l'autre ?
Pour la plupart des soignants interrogés dans l'équipe, le temps de la toilette est essentiel : plus tout à fait de l'ordre du soin (le soin s'adresse aux vivants), il est néanmoins la conclusion d'un travail qui a visé la continuité, l'acte qui met un terme à notre histoire avec le malade, l'hommage et le respect dû à la personne qu'on a connue.
Un certain nombre de rituels partagés en équipe ou plus individuels permettent de marquer le passage vivant/mort. Il s'agit d'une nécessité pour qui veut continuer à s'occuper des patients vivants jusqu'au seuil de leur humanité.

Partager l'intimité d'un corps dépendant et altéré, en dehors d'un objectif de réparation ou de guérison somatique, est un défi pour la relation de soin à destination de personnes en phase palliative de leur maladie.
Quelle place, quelle justification le soignant a-t-il dans cette relation particulière ?
Les enjeux mis en mouvement touchent aux limites du rôle des soignants les obligeant à une vigilance sur leur positionnement.
Le soin pris aux corps des malades en soins palliatifs est, à cette condition, le moyen de contribuer au sentiment d'intégrité de la personne malade dont la pathologie et la prise en charge médicale ont contribué à accentuer un clivage mortifère.