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Éditorial

Le 17 juillet 2012, le président de la République a souhaité approfondir dans le cadre d’une concertation nationale quelques questions fortes relatives au respect de la personne dans certaines circonstances exceptionnelles en fin de vie.
Dans le cadre de ses missions, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France a contribué à ces réflexions nécessaires, au plus près des réalités du soin mais également également au coeur du débat public.
D’autres instances comme la Mission parlementaire sur l’accompagnement des personnes en fin de vie, la Commission de réflexion sur la fin de vie, le Comité consultatif national d’éthique ont rendu des rapports et présenté les observations attendues à propos de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.
Cette concertation nationale s’est avérée tout à fait pertinente. Elle permet d’envisager les évolutions qui pourraient apparaître justifiées afin de reconnaître l’effectivité des droits de la personne malade, y compris dans la phase de son existence où la visée curative ne constitue plus l’objectif primordial du soin.
En conclusion de ces deux années de consultation, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France a souhaité solliciter des contributions qui permettent de mieux saisir les enjeux du soin dans ces circonstances souvent délicates et douloureuses. Il ne s’agit pas pour nous d’être exhaustif dans le recueil des expériences, car depuis des années les témoignages et les articles scientifiques s’efforcent de restituer la complexité du processus décisionnel. Notre exigence tient plutôt au souci de présenter ces « vérités du soin » : elles conduisent à mieux comprendre la réalité de parcours individuels évoluant dans des contextes spécifiques rétifs aux idées générales. La parole issue de l’expérience du terrain aide ainsi à mieux cerner certaines des considérations qui peuvent manquer au débat public. Elle permet en particulier de comprendre que la loi actuelle apporte – dans le cadre d’une approche collégiale profondément respectueuse des droits et des choix de la personne malade – les repères et les réponses favorables à des décisions justes.
Dans sa forme même, ce dossier spécial a été pensé pour circuler le plus largement possible et permettre à chacun de s’approprier un savoir et un mode de questionnement indispensables là où tant de responsabilités sont engagées. Il constitue également pour nous un moment de transition dans la continuité des réflexions que nous consacrons depuis vingt ans à l’éthique du soin.

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