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Rencontres et colloques

Réinventer la démocratie en santé - retour sur les 20 ans de la loi « droits des malades »

Une série de colloques et webinaires, de mars à juin 2022, pour mettre en commun les expériences, réflexions et témoignages autour des droits de patients. 20 ans après la loi, ne convient-il pas de réinventer et peut-être même de refonder la démocratie en santé ?

Par: Espace éthique/IDF /

Publié le : 07 Mars 2022

Repenser la démocratie en santé

20 ans après le vote de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, ne convient-il pas de réinventer et peut-être même de refonder la démocratie en santé ?
Inventé dans la dynamique des « années sida » et donc de la « démocratie sanitaire », notre Espace éthique s’inscrit dans cette conquête de la reconnaissance des « droits des malades », et dans la perspective de cette évolution
d’une culture soignante attentive à un partenariat respectueux de la personne dans ses valeurs, son autonomie et ses préférences dans le parcours de soin.
Le 18 mars 2022, nous lancerons donc une consultation qui aboutira en juin 2022 à la publication d’une résolution « Réinventer ensemble la démocratie en santé ».
Un conseil scientifique a été constitué : il réunit les compétences représentatives de la démocratie en santé. Une enquête nationale a permis d’obtenir des données relatives à la connaissance de la loi, à l’effectivité des droits des malades dans les pratiques, aux besoins d’évolutions. Six groupes thématiques (qui animeront les webinaires) ont mené des travaux permettant d’identifier et d’actualiser les enjeux justifiant une révision de la loi du 4 mars 2002 que nous proposerons au Parlement dès la prochaine législature.
Notre démarche prend une signification particulière dans le cadre d’un retour d’expérience du recours aux instances de la démocratie en santé au cours de la crise sanitaire.

La série de webinaires

En ligne, de 18h à 19h30.

Reconnaitre Les droits de la personne malade en situation de fragilité, les identifier, les reconnaître, assuer leur effectivité

Mardi 22 mars 2022, 18h-19h30
Réservation gratuite dans la limite des places disponibles

La loi du 4 mars 2002 a renforcé le droit des malades, a favorisé leur autonomie et la création de partenariats de soins. Cette loi a institué, entre autre, l’obligation de la recherche de consentement ou d’assentiment. Pourtant ces droits rencontrent des obstacles dans leur application auprès des plus fragiles qui s’en trouvent, de fait, souvent privés. Comment faire pour que ces droits soient réellement respectés dans tous les âges de la vie et dans toutes les situations ? Faut-il renforcer ces droits pour les plus vulnérables ? Faut-il en créer de nouveaux ?

Sous la direction de Cristina Poletto-Forget
Professeure de philosophie, Lycée Henri IV

Intervenants :
Marie-José Del Volgo, psychanalyste et rédactrice en chef de Cliniques méditerranéennes, maître de conférences HDR, praticien hospitalier honoraire
Eric Bérard, secrétaire général d’Odynéo (handicap et parcours de vie)
Sabrina Sellami, juriste

Expertises et savoirs expérientiels partagés, empowerment et reconnaissance d’autres compétences

Mardi 5 avril 2022, 18h-19h30
Le webinaire en vidéo
Les notions d’expertise et de « perspective patient » sont intimement liées au fait que la maladie, notamment chronique, impose aux personnes malades des prises de décisions très fréquentes, dans une recherche permanente du mieux vivre, et plus généralement une créativité, souvent partagée avec altruisme, qui mérited’être connue et reconnue. 
Comment rendre possibles des espaces d’interaction avec le patient et son entourage pour engager une démarche de décision inclusive et de co-construction du parcours de soin qui favorise l’empowerment ?

Sous la direction de Judith Mollard
Psychologue
Intervenants :
Anne-Sophie Joly, présidente du Collectif national des associations d’obèses (CNAO)
Armelle Debru, professeur honoraire d’histoire de la médecine, conseillère universitaire de l’Espace éthique Île-de-France
Pierre-Yves Traynard, coordinateur du Pôle IDF ressources en éducation thérapeutique du patient
Paul-Loup Weil-Dubuc, responsable du pôle recherche, Espace éthique Île-de-France

Numérisation des dispositifs de santé : enjeux éthiques, impacts dans la relation de soin et le processus décisionnel

Mardi 12 avril 2022, 18h-19h30
Le webinaire en vidéo

L’irruption progressive depuis 2002 du numérique dans le système de santé a fait émerger un nouveau cadre relationnel soignant-soigné qui interroge à plus d’un titre. Comment accompagner le couple soignant-soigné dans cette nouvelle approche en respectant l’autonomie du soigné et les principes déontologiques également « bousculés » par les nouvelles pratiques du télé-soin ? Comment lutter contre les discriminations dans l’accès aux soins consécutives à l’illectronisme important touchant essentiellement les plus vulnérables ? Comment assurer le contrôle et la sécurisation des algorithmes décisionnels et d’aide à la prescription ?

Sous la direction de Bernard Jeanblanc
Ancien chef de service secteur polyhandicap
Intervenants :
Jean-François Thebaut
Médecin à la retraite, bénévole associatif, Fédération Française des diabétiques
Sébastien Claeys
Responsable du débat public, Espace éthique Île-de-France
Aurélien Michot
Directeur de projets, ingénieur en informatique médicale
 

Que peut la démocratie en santé dans la gouvernence d’une crise sanitaire ? : retour sur la pandémie

Mardi 26 avril 2022, 18h-19h30
Le webinaire en vidéo

Face à l'urgence d'agir en contexte de crise sanitaire, peut-on tenir compte de la démocratie en santé ? Force est de constater que, ces deux dernières années, pour beaucoup de décideurs, l'heure ne leur semblait pas propice à la concertation et au dialogue avec la société civile. Même si certaines d’entre elles se sont autosaisies, les instances de démocratie sanitaire n'ont pas été conviées aux arbitrages préalables aux décisions. Pourtant, ce que nous avons collectivement vécu nous a enseigné que plutôt que de se détourner de la démocratie en santé, la pandémie aurait dû en solliciter les capacités. Le défaut de concertation a eu en effet  des conséquences graves (crise de légitimité, flambée de la défiance, etc.), contribuant à un recul de l’attention éthique au sens où des droits fondamentaux des patients ont été bafoués.
Nous le savons pourtant depuis longtemps : le succès et la pertinence des interventions de santé publique tiennent au degré d'implication de l'ensemble des parties prenantes dans l'élaboration et la mise en place des mesures sanitaires.
Une réflexion s'impose donc sur les causes de cet appauvrissement démocratique. Concrètement, comment fallait-il donner à entendre la parole des usagers et, plus largement, de l'ensemble des citoyens ? Selon quelle méthodologie recueillir et prendre en considération les différentes expertises, y compris celles issues de l'expérience des professionnels de santé et des usagers ?
 
Sous la direction d’Anne-Caroline Clause-Verdreau
Médecin de santé publique, Espace éthique Île-de-France
 

Innovations thérapeutiques, prédictivité, anticipations, aucontrôle de sa santé : quels critères pour arbitrer des choix justes ?

Mardi 3 mai 2022, 18h-19h30
Le webinaire en vidéo

L’avancée, durant ces 20 dernières années, des innovations, des thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses, des dispositifs prédictifs de certaines pathologies, de la recherche a considérablement modifié les représentations des maladies et les parcours de soin des personnes et de leurs proches.
Ces avancées indéniables, tangibles et prometteuses justifient pour autant une implication et une réflexion de tous, autour des valeurs et fondamentaux qui doivent sous-tendre et accompagner ces nouveaux dispositifs.  Qu’en est-il des notions d’équité et d’accessibilité de ces nouvelles thérapeutiques ? Pour qui ? Pourquoi ? Comment ? En ce sens, comment bien intégrer toutes les personnes qui composent la communauté ? Comment arbitrer des choix justes, au plus juste, dans un contexte socio-économique si déterminant ? Et enfin comment accompagner les personnes dans tous ces dispositifs mais aussi tous ceux qui ne peuvent en disposer pour des raisons diverses ?

Sous la direction de Pascale Gérardin
Psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie, CHRU de Nancy
Intervenants :
Mauricette Michallet, professeur émérite, Université Claude Bernard Lyon 1, praticien hospitalier, service d’Hématologie, Centre Léon Bérard, Lyon
Catherine Ollivet, Présidente de France Alzheimer 93 et du Conseil d’orientation de l'Espace éthique Île-de-France
Thomas Tannou, praticien hospitalier, gériatre, CHU de Besançon

Fin de vie : des évolutions amélioreraient-elles le parcours vers la fin de vie et les dilemmes décisionnels ; une loi spécifique est-elle justifiée ?

Réservation gratuite dans la limite des places disponibles

Ne pouvant aborder dans le temps imparti l’ensemble ou même la majorité des questions liées à la fin de vie, nous avons choisi de nous concentrer sur la question particulièrement complexe de la limitation et l’arrêt des traitements. Cette question entraîne celles d’un droit à l’assistance au suicide ou à l’euthanasie, qui a fait ces dernières années l’objet de plusieurs propositions de loi, dont celles portées par les députés Jean-Louis Touraine et Olivier Falorni. Ces dernières ont en commun de tenter de faire évoluer le droit en permettant à la personne de demander une assistance médicalisée sous forme d’assistance au suicide ou d’euthanasie.

Le Président de la République, durant sa campagne, a proposé une convention citoyenne sur le sujet dont les conclusions serviraient de base à une évolution de la loi.

Sous la direction de Valérie Depadt
Maître de conférences HDR, conseillère de l’Espace éthique Île-de-France

Intervenants :
Anne-Claire de Crouy, médecin MPR, hôpital de Bicêtre, AP-HP
Fabrice Gzil, professeur de l’EHSP, directeur adjoint de l’Espace éthique Île-de-France
Dominique Thouvenin, Professeure émérite de droit privé et de sciences criminelles de droit à l’EHESP

Colloque « Reconnaître la démocratie en santé, la quotidien »

Vendredi 3 juin 2022, Théâtre Antoine, 9h30-17h30
Programme à venir

Colloque « Réinventer la démocratie en santé »

Vendredi 18 mars 2022, 14h-18h30, Sénat
Ouverture
Didier Sicard
Président d’honneur du Comité consultatif national d’éthique, co-fondateur de l’Espace éthique
Ils ont inventé la démocratie sanitaire
14h-16h
• L’autonomie, une valeur de la démocratie en santé
Paul-Loup Weil-Dubuc
Responsable du pôle recherche, Espace éthique Île-de-France, chercheur au sein de l'équipe Recherches en Éthique et Épistémologie (CESP/Inserm/Paris-Saclay)

Table-ronde
Catherine Ollivet
Présidente de France Alzheimer 93 et du Conseil d’orientation de l'Espace éthique Île-de-France
Didier Saout
Président d’honneur de AIDES, Membre du Collège de la HAS
Yvanie Caillé
Fondatrice de l’association Renaloo
Ils réinventent la démocratie en santé
16h20-18h30
L’enquête nationale
Anne-Caroline Clause-Verdreau
Médecin de santé publique, Observatoire des pratiques éthiques, Espace éthique Île-de-France

• Table-ronde
Avec notamment :
Marie-Christine Tézenas du Montcel
Présidente du Groupe polyhandicap France (GPF)
Alain Tolédano
Cancérologue, Institut Rafaël, chaire santé intégratie, CNAM
Élie Azoulay
Famiréa, chef de service de médecine intensive et de réanimation, Hôpital Saint-Louis, AP-HP

Conclusion

Marie Citrini
Représentante des usagers, AP-HP

Emmanuel Hirsch
Directeur, Espace éthique Île-de-France

Réservation gratuite dans la limite des places disponibles
 

L’émergence du concept de démocratie sanitaire

Alors que s’impose le concept global « One Heath » (il donne à comprendre la santé du point de vue des interrelations entre l’homme, la nature et son environnement), dans un contexte international exposé au cumul de tensions, de dérégulations et de crise des légitimités, la démocratie en santé pourrait proposer un nouveau modèle de gouvernance. Au-delà de considérations de santé publique cette démarche démocratique responsable et participative se réfère en effet aux valeurs de dignité, de respect, de loyauté, de justice, de bienveillance et de solidarité dont nous éprouvons l’urgent besoin.
Si la préambule de la Constitution du 17 octobre 1946, la nation garantit « la protection de la santé », la loi dite de « démocratie sanitaire » du 4 mars 2002 affirme que « le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en oeuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne. » De la protection à la reconnaissance de droits fondamentaux, l’évolution est significative d’une politisation des enjeux de santé

C’est dans la dynamique des «années sida» qu’a émergé le concept de démocratie sanitaire institué et formalisé dans le cadre de la loi du 4 mars 2002. L’irruption sur la scène publique de la parole des personnes malades a politisé le champ de la santé publique compris en termes de revendications démocratiques. Les États généraux du sida (1990) suivis par les États généraux (1998) permettront aux personnes malades de témoigner publiquement de l’indignité et de l’irrespect de leur condition, et de revendiquer la reconnaissance de droits. Ainsi, dans son article 3, la loi affirmera : « Aucune personne ne peut faire l'objet de discriminations dans l'accès à la prévention ou aux soins. »
 
La loi « démocratie sanitaire » de 2002 propose une nouvelle philosophie du soin dans le cadre d’un partenariat attentif à la personne malade reconnue dans son expérience, son expertise et sa capacité de discernement dans l’arbitrage des décisions qui la concernent. Le « paternalisme médical » souvent assimilé au pouvoir discrétionnaire de celui qui sait, est confronté à la contre-culture de « l’autonomie » de la personne malade. Car il s’agit bien d’intégrer aux pratiques des principes inconditionnels comme le respect du consentement, la loyauté dans l’information, la protection de la personne contre tout risque indu, la limitation des souffrances dans le cadre d’une intervention compétente et justifiée.

 

Réviser la loi « droit des malades »

55 ans après la rédaction du première Code de déontologie médicale (juin 1947), une loi de la République conférait à la personne malade des droits inédits, assortis de responsabilités jamais caractérisées en des termes d’une telle portée : « Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort4 ». Ne s’agit-il pas aussi d’une socialisation des questions de santé dont ont constatait d’autres expressions dès juillet 1994 avec le vote des premières lois relatives à la bioéthique ?
Dans la perspective d’une révision de la loi du 4 mars 2002, différentes pistes de réflexions pourraient être éclairées par des travaux parlementaires dès la prochaine législature.
  • Il importe de renforcer l’effectivité de la reconnaissance des droits de la personne malade, de permettre l’appropriation de ces droits dans un contexte de fragilisation du système de santé. Une meilleure information et une capacité d’alerte plus efficace renforceraient le respect de ces droits inconditionnels.
  • L’adaptation et l’application de la loi à un contexte socio-culturel, biomédical et technologiques profondément différent de celui des « années sida » doivent tenir intégrer de nouveaux enjeux :
    • l’accès paradoxal à des sources d’informations diversifiés et parfois contradictoires dont la légitimité peut s’avérer discutable (réseaux sociaux), ansi que la critique de l’expertise médico-scientifique à la source de défiances, s’ajoutent à la complexité du parcours dans le champ de la santé. Une source d’informations publiques fiables et accessible s’impose ;
    • les innovations thérapeutiques, la prédictivité et les possibilités d’anticipations (avec en autres enjeux le coût discriminatoire des traitement innovants) bouleversent notre rapport à la prévention et peuvent affecter la justice dans l’accès aux traitements. Selon quels critères et en associant quelles expertises, arbitrer des choix et des priorités justifiés, loyaux et transparents ?
    • la numérisation des dispositifs de santé avec son impact tant dans la relation de soin (espace de santé numérisé, algorithmes décisionnels) que du point de vue des enjeux éthiques relatifs, par exemple, au respect de la confidentialité dans le traitement des données de masse transforme notre rapport au savoir médical et aux pratiques biomédicales. Comment assurer une approche démocratique de ces mutations technologiques, les accompagner, les rendre accessibles, les contrôler afin de prévenir les discriminations et les stigmatisations ?
    • les expertises et les savoirs expérientieux partagées, l’émergence de la figure du « patient expert » et le développent de « l’éducation thérapeutique du patient » modifient les facultés d’autonomisation de la personne dans le suivi de sa santé. Les organes représentatives de la démocratrie en santé doivent bénéficier d’une reconnaissance qui leurs permette de passer du témoignage et du plaidoyer au statut d’instances associées à la décision et au suivi de sa mise en œuvre ;
    • vivre la maladie au quotidien et en société n’est possible qu’avec des politiques de santé favorisant une meilleure prise en compte d’un parcours dans sa durée, son évolutivité et ses contraintes. La personne malade doit pouvoir bénéficier d’un environnement favorable à son autonomie sociale (y compris dans la continuité de sa vie socioprofessionnelle) ;
    • les vulnérabilités (qu’elles soient visible ou non), les situations de limitation de l’autonomie, de dépendances, le grand âge, la vie dans la cité ou en établissment de personnes fragilisées par le handicap (qu’il soit mental ou physique), la maladie et la vieillesse, justifient une nouvelle approche en termes de démocratie en santé. Il importe de développer des innovations marquées par le souci de bienveillance et la mobilisation de compétences adaptées, notamment du point de vue de la sensibilisation de la société aux enjeux de la démocratie en santé et de la formation des acteurs professionnels et associatif ;
    • Certaines évolutions sociétales des plus sensibles pourraient être discutée dans le cadre d’une refondation de la loi « démocratie en santé ». Ce serait notamment le cas en ce qui concerne les droits des des personnes adultes et des enfants en fin de vie : ils ne devraient plus relever d’une loi spécifique aux droits des malades en fin de vie.

Refonder la démocratie en santé

Depuis 20 ans les avancées de la « démocratie en santé » ont contribué à des évolutions dans l’éthique du soin, dans cette reconnaissance de la personne malade au « cœur du soin ». Cette exigence partagée avec les professionnels engagés au quotidien pour défendre les valeurs humanistes auxquels ils témoignent tant d’attachement, est-elle compatible avec des choix politiques et institutionnels ?
L’individualisme du consumérisme médical en rupture avec la dynamique de responsabilisation pour soi comme au regard de nos solidarités qui était inspirée par les « années sida » est-il compatible avec les principes de solidarité et de justice affirmés dans la loi « droit des malades ?
L’Espace éthique Île-de-France se propose, à travers un premier colloque organisé au Sénat (le 18 mars 2022) et 6 séances de réfléxions en webinaire qui seront conclues par un colloque en juin et la publication d’une résolution
« Réinventer ensemble la démocratie en santé », de créer les conditions d’une refondation de la démoicratie en santé.
 

Conseil scientifique de l'initiative

Coordination
Emmanuel HIRSCH
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay, EEIDF

Membres
Elisabeth ANGELLIER-LUCCHI
Médecin oncologue, Institut Curie
Cédric AUBOUIN
Président AIDES Île-de-France
Philippe BARRIER
Philosophe, auteur, réalisateur
Stéphanie BATAILLE
Comédienne
Eric BÉRARD
Secrétaire général d’Odynéo (handicap et parcours de vie)
Marie-Hélène BOUCAND
Docteure en médecine et philosophie
Pierre-Emmanuel BRUGERON
Responsable du pôle ressources, Espace éthique IDF
Stéphanie CASSEL
Psychologue
Marie CITRINI
Membre de la Ligue contre l’obésité (LCO) et représentante des usagers, AP-HP
Sébastien CLAEYS
Responsable du débat public, Espace éthique IDF
Anne-Caroline CLAUSE-VERDREAU
Médecin de santé publique, Espace éthique IDF
Bruno DALLAPORTA
Néphrologue à la Fondation Santé des étudiants de France (président de la commission d’éthique de la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation)
Jessie DANIEL
Enseignante
Armelle DEBRU
Professeur honoraire, Université Paris, conseillère de EEIDF
Marie-José DEL VOLGO
Psychanalyste et rédactrice en chef de Cliniques méditerranéennes, maître de conférences HDR, praticien hospitalier honoraire
Valérie DEPADT
Maître de conférences en Droit, conseillère de l’Espace éthique IDF
Anne-Claire DORSEMANS
Psychologue clinicienne, AP-HP
Bernard ELGHOZI
Médecin généraliste, praticien hospitalier honoraire, membre du bureau URPS médecins IDF
Sylvie FROUCHT-HIRSCH
Médecin anesthésiste réanimateur, Hôpital Fondation Rothschild
Benjamin GANDOUET
Directeur général, Centre de prévention & dépistage des cancers
Pascale GERARDIN
Psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie
Roland GORI
Psychanalyste, professeur honoraire des universités
Julie GRASSET
Présidente de l’Association CœurVide19
Fabrice GZIL
Directeur adjoint, Espace éthique IDF
Bernard JEANBLANC
Ancien chef de service secteur polyhandicap
Anne-Sophie JOLY
Présidente du Collectif national des associations d’obèses (CNA0)
Clémence JOLY
Médecin de soins palliatifs
Brigitte LEGENDRE
Enseignante, Association Victimes Covid-19 (AVC19)
Catherine LE GRAND-SEBILLE
Socio-anthropologue, maître de conférences honoraire des universités
Olivier LESIEUR
Praticien hospitalier en réanimation, La Rochelle
Mauricette MICHALLET
Professeur émérite, Université Claude Bernard Lyon 1, praticien hospitalier, service d’Hématologie, Centre Léon Bérard, Lyon
Aurélien MICHOT
Directeur de projets, ingénieur en informatique médicale
Judith MOLLARD
Psychologue
Catherine OLLIVET
Représentant les usagers dans des structures sanitaires ou de santé publique, présidente du CO de l’EEIDF
Philippe PATRY
Directeur d’EHPAD
Philippe PETIT
Médecin de santé publique
Lionel PETITPAS
Président de l’association « victimes du covid-19 »
Benjamin PITCHO
Avocat, maître de conférences de Droit privé
Virginie PONELLE
Directrice adjointe, Espace éthique IDF
Cristina POLETTO-FORGET
Professeure de philosophie, Lycée Henri IV
Elisabeth QUIGNARD
Médecin spécialisé en gériatrie et soins palliatifs
Evelyne RENAULT-TESSIER
Médecin, Institut Curie
Franck ROLLAND
Interne en psychiatrie, AP-HP
Aline SANTIN
Praticien hospitalier, médecine interne drépanocytose, AP-HP, docteure en éthique
Sabrina SELLAMI
Juriste
Thomas TANNOU
Praticien hospitalier, gériatre, CHU de Besançon
Jean-François THEBAUT
Médecin à la retraite, bénévole associatif, Fédération Française des diabétiques
Pierre-Yves TRAYNARD
Coordinateur du Pôle IDF ressources en éducation thérapeutique du patient
Marie-Claude VALLEJO
Cadre supérieur de santé, Institut de Formation des Cadres de Santé, CHU de Toulouse
Agnès VOGE
Infirmière de coordination en pédopsychiatrie
Paul-Loup WEIL-DUBUC
Responsable du pôle recherche, Espace éthique IDF

Ressources de l'Espace éthique autour de la démocratie en santé