Dans cet ouvrage collectif dirigé par Sarah Carvallo et Laurence Faivre, les auteurs et autrices partent du principe que les découvertes et innovations génomiques renouvellent en profondeur et rapidement les connaissances et pratiques médicales tout en produisant de nouvelles formes de vulnérabilités, aussi bien chez les personnes concernées par un diagnostic génétique, que chez les professionnel·les de santé.

"Les progrès scientifiques et médicaux permettent à beaucoup de personnes de survivre à des pathologies. Cependant dans de nombreuses situations, au moment même où ils apportent une solution au problème pathologique initial, le soin et la prise en charge génèrent paradoxalement de la vulnérabilité, au sens d’une situation de blessure et fragilité qui peut exister ponctuellement ou durablement et induire des ruptures fortes que l’individu n’arrive pas à surmonter. Depuis les années 1970, la génétique, puis la génomique ont profondément renouvelé la manière de comprendre et pratiquer la médecine : elles sont en train de transformer le soin et la prévention. Elles participent ainsi pleinement à cette dynamique du progrès scientifique et médical qui, d’une part, développe des savoirs, de la prévention, des soins, parfois des traitements, et, d’autre part, risque de produire de nouvelles formes de vulnérabilités." Sarah CARVALLO et Laurence FAIVRE

À partir d’enquêtes et d’études de terrain dans le champ du cancer et des maladies rares, cet ouvrage collectif propose d’analyser et comprendre ces nouvelles figures de la vulnérabilité liée à l’information génétique selon des approches pluridisciplinaires en génomique, biologie, droit, sociologie, psychologie et philosophie. "A travers les différents points de vue sollicités, plusieurs interprétations de la vulnérabilité liée à la génomique se mettent en place : le but n’est pas de produire une définition univoque et consensuelle de la vulnérabilité, mais d’en explorer les contours, les modalités et les manifestations plurielles, sans prétendre pour autant prétendre à l’exhaustivité."

Un ouvrage co-écrit sous la direction de Sarah CARVALLO et Laurence FAIVRE, avec la participation de Amandine BAURAND, Sylvain BESLE, Nicolas CHATRON, Emanuele CLARIZIO Juliette FROGER-LEFEBVRE, Yves-Edouard HERPE, Françoise ROBERT, Damien SANLAVILLE, Hélène SFEIR, Elsa SUPIOT, Estelle VALLIER, Eleonore VIORA-DUPONT.