Certains diagnostics médicaux transforment la personne qui s’y prête, scindant sa vie en deux. C’est particulièrement le cas des maladies incurables, pour lesquelles la médecine ne peut se présenter comme art curatif – à l’exemple de la maladie de Huntington, avec son test génétique présymptomatique qui prétend annoncer leur avenir aux descendants de ses malades : les personnes « à risque ».

Comment construire différemment de telles pratiques de diagnostic, afin de leur permettre d’être à la hauteur de cette « connaissance de l’avenir » que la génétique donne désormais aux médecins ? Rayonnant à partir de la situation particulière de la maladie de Huntington, ce livre puise ses réflexions depuis les oracles antiques jusqu’aux sources de notre médecine contemporaine, pour tenter de renouveler les manières d’appréhender ces gestes prédictifs, qui, du fait des progrès en génétique, pourraient bien tous nous concerner.

Katrin Solhdju est historienne et philosophe des sciences. Elle est chercheuse au Zentrum für Literatur- und Kulturforschung à Berlin et membre de Dingdingdong. Après avoir étudié l’histoire et l’épistémologie de certaines pratiques expérimentales et médicales telles que l’autoexpérimentation et la transplantation d’organes, elle s’intéresse à l’exercice du diagnostic médical et aux problèmes bioéthiques qui lui sont liés.

Le collectif Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington – mobilise des pratiques et expertises multiples issues des arts et de la recherche en sciences humaines, afin de se donner les moyens d’explorer la maladie de Huntington telle une planète encore en partie inconnue.
Traduction : Anne Le Goff