Le 21 septembre 2022, au Centre Universitaire Méditerranéen, 65 Promenade des Anglais, Nice, dans le cadre de la 11ème Université d'été Éthique et maladies neuro-évolutives.

Créé en 2012, le Laboratoire d’excellence DISTALZ vise à explorer les processus biologiques impliqués dans la maladie d’Alzheimer, en particulier à la lumière des découvertes récentes de la génomique, et à développer de nouveaux biomarqueurs de la maladie et de nouvelles cibles thérapeutiques.

Au sein du Labex Distalz, l’Espace de réflexion éthique d’Ile-de-France et l’équipe «Recherches en éthique et épistémologie» oeuvrent, aux côtés de sept autres équipes de recherche, à comprendre et présenter les enjeux éthiques et conséquences d’une détection de plus en plus précoce des lésions caractéristiques de la maladie.

À l’occasion de cette journée scientifique internationale, nous revenons sur les défis et questionnements éthiques que suscitent les avancées les plus récentes dans la recherche biomédicale sur la maladie d’Alzheimer, en matière de thérapeutique et de diagnostic.

Coordination scientifique

Léo Coutellec, Maître de Conférences en épistémologie et éthique des sciences contemporaines, Responsable de l’équipe "Recherches en éthique et épistémologie" (R2E), Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018
Fabrice Gzil, Professeur de l’École des hautes études en santé publique, Directeur adjoint de l’Espace de réflexion éthique Ile-de-France, équipe "Recherches en éthique et épistémologie" (R2E), Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018
Emmanuel Hirsch, Professeur d’éthique médicale, équipe "Recherches en éthique et épistémologie" (R2E), Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018
Vincent Israël-Jost, chercheur en épistémologie, équipe "Recherches en éthique et épistémologie" (R2E), Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018
Amélie Petit, chercheure en sociologie, équipe "Recherches en éthique et épistémologie" (R2E), Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018
Paul-Loup Weil-Dubuc, Responsable du pôle recherche, Espace de réflexion éthique Ile-de-France, équipe "Recherches en éthique et épistémologie" (R2E), Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018

Inscriptions gratuites et obligatoires, dans la limites des places. L'événement est exclusivement ouvert au présentiel. Il fera l'objet d'une captation vidéo.

9h-9h15 : Introduction
Philippe Amouyel, Professeur d’épidémiologie et de santé publique au Centre Hospitalier et Universitaire de Lille, directeur général de la Fondation Alzheimer, directeur du programme de recherche Distalz
Fabrice Gzil, Professeur de l’École des hautes études en santé publique, Directeur adjoint de l’Espace de réflexion éthique Ile-de-France, équipe "Recherches en éthique et épistémologie" (R2E), Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018

9h15-10h45 : la commercialisation de l’Aduhelm^TM

L’aducanumab, aussi connu sous le nom commercial d’Aduhelm^TM, est le premier anti-amyloïde à avoir obtenu une autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis. Cette décision réglementaire soulève de nombreuses interrogations car les essais cliniques de ce traitement ont été prématurément arrêtés et les données recueillies expriment des résultats opposés, dont l’interprétation confronte le milieu de la neurologie à plusieurs questions épistémiques et éthiques : comment fonder une décision rationnelle en pratique lorsque des résultats statistiques s’opposent ? Quels critères d’efficacité biologique et clinique retenir pour décider de l’efficacité d’un anti-amyloïde ? Comment les combiner ? De quelles prises concrètes disposent les neurologues pour avoir une lecture critique de la balance bénéfice-risque de l’aducanumab ? Comment sont gérés les échecs répétés d’une hypothèse de recherche de plus en plus fragilisée ? Est-il nécessaire d’assouplir les procédures d’autorisation de mise sur le marché sous prétexte qu’il convient d’agir vite ?

Modération : Amélie Petit
Frédéric Checler, Directeur de recherches à l’INSERM, Directeur de l’équipe de recherche « Biologie Cellulaire et Moléculaire du Vieillissement Cérébral Normal et pathologique » de l’Institut de Pharmacologie Moléculaire et Cellulaire (IPMC) à Sophia-Antipolis, laboratoire d’excellence Distalz
Guillaume Sacco, Chef de service Clinique Gériatrique du Cerveau et du Mouvement, Université Côte d'Azur, CHU, CoBTeK UPR 7276
Nicolas Villain, Neurologue à l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer (IM2A)

10h45-11h : PAUSE

11h-12h30 : Maladie d’Alzheimer et biomarqueurs

Différents types de biomarqueurs permettent désormais une détection des lésions de la maladie d’Alzheimer, non seulement du vivant du patient, mais même à un stade précoce, voire encore asymptomatique. Or si ces examens (ponction lombaire, imagerie IRM/TEP et même par simple prise de sang désormais) ont permis de mieux comprendre la complexité de la maladie d’Alzheimer, et sont devenus incontournables pour l’inclusion de patients dans des essais cliniques, ils sont aussi source de questionnement quant aux contours d’une maladie qui peut être diagnostiquée sans le moindre symptôme, aboutissant aussi à de vrais problèmes éthiques.

Modération : Vincent Israël-Jost
Alexandra Ortiz-Caria, Chargée de mission à l’Institut Régional du Travail Social des Hauts-de-France
Nicolas Villain, Neurologue à l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer (IM2A)

12h30-14h : PAUSE DÉJEUNER

14h-15h30 : L’entrée en maladie d’Alzheimer : réduire l’hétérogénéité des parcours ?

Les conditions de diagnostic de la maladie d’Alzheimer diffèrent suivant les milieux sociaux, les conditions d’existence, les histoires familiales et personnelles. Ces différences ne résident pas seulement dans le caractère plus ou moins précoce des diagnostics mais aussi dans les modalités de l’annonce et les rôles joués par les différentes sphères notamment médicale, familiale, amicale, professionnelle, sociétale. Face à cette hétérogénéité, on serait tenté de promouvoir une homogénéisation des parcours. En quoi cet objectif est-il souhaitable ? Qu’exige-t-il en termes de formation et de préparation des différentes parties prenantes du repérage des troubles ? En quoi le rôle du médecin généraliste pourrait-il être déterminant ?

Modération : Paul-Loup Weil-Dubuc
Guillaume Fernandez, Sociologue, maître de conférences en sociologie, université de Bretagne occidentale, Laboratoire d’études et de recherche en sociologie

15h30-15h45 : PAUSE

15h45-17h15 : Les figures de l’ignorance dans le champ de la maladie d’Alzheimer

Pour des raisons à la fois institutionnelles, économiques et culturelles, certains savoirs biomédicaux demeurent (in)volontairement méconnus et ne sont pas pris en compte dans l’élaboration des programmes de recherche et dans la mise en place des politiques publiques de prévention et de prise en charge des maladies. Dans le champ de la maladie d’Alzheimer, quels sont les savoirs qui se trouvent marginalisés et pourquoi le sont-ils ? Comment sont sélectionnées et hiérarchisées les connaissances produites ? Quels sont les facteurs de risque, les marqueurs biologiques ou encore les pistes thérapeutiques qui se trouvent sous-reconnus ? Quels domaines de recherche restent sous-financés ? Dans quelle mesure le cloisonnement des disciplines favorise l’expression de certains points de vue au détriment d’autres ? Et peut-on faire l’hypothèse que certains savoirs sont ignorés parce que leur prise en compte nécessiterait un coût logistique et épistémique important, impliquant par exemple un réaménagement des parcours de soin, une réorganisation des plateformes de recherche clinique et un changement de paradigme ?

Modération : Léo Coutellec, Amélie Petit
Timothy Daly, Docteur en philosophie des sciences de Sorbonne Université, chercheur au sein du laboratoire Sciences, Normes, Démocratie
Robin Michalon, Doctorant en histoire des sciences, École des Hautes Études en Sciences Sociales, équipe "Recherches en éthique et épistémologie" (R2E), Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018