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Colloque international "Alzheimer et recherche. Regards et apports des sciences humaines et sociales" - Avril 2024
Comment interpréter les récents développements en matière de diagnostic, de thérapeutique et de prévention de la maladie d'Alzheimer? Qu'est-ce que les sciences humaines et sociales ont à nous dire sur l'état actuel de la recherche biomédicale dans ce domaine?
Publié le : 12 Avril 2024
Ce colloque international est organisé par le Laboratoire de Recherches en Éthique et en Épistémologie (R2E)/CESP (U.Paris-Saclay/INSERM), le LabEx DistAlz et l'Espace éthique Ile-de-France
jeu. 25 avril 2024 09:00 - ven. 26 avril 2024 17:30 - Auditorium Biopark, 11 Rue Watt, 75013 Paris
Argumentaire
Argumentaire du colloque
Ces dernières années, de nouveaux traitements contre la maladie d’Alzheimer ont obtenu – au moins provisoirement – une autorisation de mise sur le marché (AMM) qui n’a pas été sans susciter des controverses. Celles-ci ont notamment porté sur la qualité des jeux de données présentés aux agences réglementaires, sur les risques et sur les (in)cohérences des faits biologiques et cliniques observés. S’il ne fait aucun doute que ces nouveaux traitements permettent d’éliminer les lésions affectant la communication neuronale, il n’est pas encore certain que cette action biologique permette d’inverser, d’arrêter ou même de ralentir de manière significative le déclin cognitif dont souffrent les patients. Les futurs essais devront alors démontrer que l’efficacité des traitements est cliniquement pertinente et supérieure aux effets indésirables identifiés (hémorragies et œdèmes cérébraux).
Ces débats ont permis d’interroger la légitimité de l’hypothèse de la cascade amyloïde comme standard de recherche clinique. Pour certains, les résultats des derniers essais thérapeutiques confirment la validité de la « piste amyloïde » et encouragent chercheurs et cliniciens à inclure encore plus tôt les patients dans des protocoles de recherche afin d’améliorer l’effet thérapeutique des traitements. Pour d’autres, ces résultats tendent davantage à être perçus comme mitigés, voire comme un énième échec des agents anti-amyloïdes. Pour les sciences humaines et sociales, la recherche biomédicale consacrée à la maladie d’Alzheimer, avec ses impasses et ses promesses, constitue un terrain privilégié pour interroger à nouveaux frais les cadres éthiques, épistémiques et institutionnels qui déterminent les orientations des savoirs biomédicaux.
Ce colloque international est l’occasion de croiser les regards des disciplines issues des sciences humaines et sociales et de réfléchir à la nature des enjeux auxquels sont confrontés les acteurs impliqués, de près ou de loin, dans la recherche biomédicale sur la maladie d’Alzheimer.
Philippe Amouyel, Professeur de santé publique, praticien hospitalier, CHU de Lille, directeur général de la Fondation Alzheimer
Léo Coutellec, Maître de conférences en épistémologie et éthique des sciences contemporaines à l’université Paris-Saclay, CESP U1018, Inserm.
Tim Daly, Docteur en philosophie, Humanités biomédicales du laboratoire Sciences, Normes, Démocratie de Sorbonne Universités.
Fabrice Gzil, Professeur associé de philosophie et d’éthique à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Saclay, Codirecteur de l’Espace éthique Île-de-France / Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives, Membre du Comité consultatif national d’éthique.
Vincent Israël-Jost, Chercheur en épistémologie, Labex DistAlz, Espace Éthique Île-de-France, CESP U1018, Inserm/Paris-Saclay.
Robin Michalon, Doctorant en histoire des sciences, Centre Alexandre Koyré, EHESS.
Amélie Petit, Sociologue, Labex DistAlz, Espace Éthique Île-de-France, CESP U1018, Inserm/Paris-Saclay.
Nicolas Villain, Maître de conférences en neurologie à Sorbonne Université et praticien hospitalier (MCU-PH) au sein de l’Institut de la mémoire et de la Maladie d'Alzheimer (IM2A).
Paul-Loup Weil-Dubuc, Responsable du pôle Recherche à l'Espace éthique Île-de-France, CESP U1018, Inserm/Paris-Saclay.
9h15 – Accueil
9h45 – Introduction du colloque
Promotion de la santé et inégalités sociales / Health promotion and social inequalities (10h-12h30)
10h00 – Plénière : Carol Brayne : Professor of Public Health Medicine and co-director of the Cambridge Institute of Public Health and Principal.
11h15 – Table ronde : Les enjeux épistémologiques et éthiques d’une politique de prévention fondée sur la science / The epistemological and ethical challenges of a science-based prevention policy.
Tim Daly, Docteur en philosophie, Humanités biomédicales du laboratoire Sciences, Normes, Démocratie de Sorbonne Universités, Programme de bioéthique à la faculté latino-américaine de sciences sociales (FLACSO) Argentina ; Eider M. Arenaza-Urquijo, Barcelonabeta Brain Research Center (BBRC), vice president of the « Reserve, Resilience and Protective Factors » group of the International Society to advance research and development of Alzheimer’s treatment (ISTAART) ; Carole Dufouil, Directrice de Recherche Inserm au Centre Bordeaux Population Health, Université de Bordeaux.
Sociohistoire et politique de la recherche / Sociohistory and politics of research (13h45-17h30)
13h45 – Plénière : Jason Karlawish, Professor of Medicine, medical ethics and health policy, and neurology at the University of Pennsylvania Perelman School of Medicine, and co-director of the Penn Memory Center.
L’amyloïde dans le cerveau, la maladie d’Alzheimer dans l’esprit / Amyloid in the brain, Alzheimer’s on the mind.
15h00 – Valentin Chabaux, Brian Chauvel et Nicolas Coquet, Ingénieurs d’études, Pôle données et humanités numériques - MSH Mondes (UAR3225).
Topologie de la production scientifique sur la maladie d’Alzheimer : un outil heuristique pour représenter les échanges académiques et les ouvrir au public ? / Topology of scientific production on Alzheimer’s disease: a heuristic tool for representing academic exchanges and opening them up to the public?
15h45 – Pause-café
16h00 – Robin Michalon, Doctorant en histoire des sciences, Centre Alexandre Koyré, EHESS.
Enjeux historiographiques de la "re-découverte" de la maladie d’Alzheimer / Historiographical issues in the "re-discovery" of Alzheimer’s disease.
16h45 – Pierre Wiltz, Référent Sciences humaines et sociales à la Direction de la recherche fondamentale du CEA, doctorant en sociologie, Cermes3, EHESS.
La maladie d’Alzheimer au crible de l’innovation technologique / Alzheimer’s disease through the lens of technological innovation.
Vendredi 26 avril
8h45 – Accueil
Approches critiques des expériences de la démence / Critical approaches to the experience of dementia (9h-12h)
9h00 – Plénière : James Fletcher, Wellcome Fellow in the Department of Sociology at the University of Manchester, UK.
La biopolitique de la démence / The Biopolitics of Dementia
10h15 – Sebastian J. Moser, Departement of Sociology, University of Tübingen University of Tübingen, Germany
Prendre soin de soi dans un monde froid ? Réflexions sur le lien entre l’hibernation et la démence / Self-care in a cold world? Reflections on the connection between hibernation and dementia
11h00 – Pause-café
11h15 – Laurence Tessier, Chargée de recherche au CNRS, Centre d’étude des mouvements sociaux.
Diagnostiquer un cerveau à travers un autre : la part de l’informateur dans le diagnostic des maladies neurodégénératives / Diagnosing one brain through another: the informant’s role in diagnosing neurodegenerative diseases
Dépasser les controverses : approches critiques des hypothèses et des innovations biomédicales / Overcoming controversy: critical approaches to biomedical hypotheses and innovations (13h45-17h30)
13h45 – Plénière : Fabrice Gzil, Professeur associé de philosophie et d’éthique à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Saclay, Codirecteur de l’Espace éthique Île-de-France / Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives, Membre du Comité consultatif national d’éthique.
Alzheimer: Sommes-nous toujours au pied du mur ou au début d’une nouvelle ère? Alzheimer’s: Are we still up against the wall or at the start of a new era?
15h00 – Bert Theunissen, Emeritus Professor of the history of science at the Descartes Centre for the
History and Philosophy of the Sciences and Humanities at Utrecht University.
C’est le jour de la marmotte ! Que peut dire l’histoire des sciences sur la crise de la recherche sur la maladie d’Alzheimer ? / It’s Groundhog Day! What Can the History of Science Say About the Crisis in Alzheimer’s Disease Research?
15h45 – Pause-café
16h00 – Sandy Abboud, Doctorante en sociologie, Sorbonne Université, GEMASS.
EpiAging : la maladie d’Alzheimer et l’épigénétique du vieillissement cognitif pathologique : Une analyse sociologique de la production scientifique de données environnementales / EpiAging Alzheimer’s Disease and the Epigenetics of Pathological Cognitive Aging: A Sociological Analysis of the Scientific Production of Environmental Data
16h45 – Vincent Israël-Jost, Chercheur en épistémologie, Laboratoire d’Excellence DistAlz, Espace éthique Ile-de-France, Équipe de Recherche en Éthique et Épistémologie, Université Paris-Saclay, INSERM, CESP.
L’objectivité dans le champ Alzheimer : ce qu’elle fait à la connaissance et ce qu’elle devrait faire / Objectivity in the Alzheimer field: what it does to knowledge, and what it should do.
Auditorium Biopark, 11 Rue Watt, 75013 Paris